Decenas de pacientes afectados por enfermedades raras y sus familiares celebraron en la mañana de este martes una concentración a las puertas de la sede de la Presidencia del Gobierno de Canarias de la capital grancanaria para defender la implementación del plan estratégico que permitirá mejorar el abordaje de estas patologías en las Islas. Esta iniciativa fue anunciada en diciembre de 2022 por el equipo de Gobierno anterior, con Blas Trujillo al frente de la Consejería de Sanidad y Elizabeth Hernández al timón del Servicio Canario de la Salud (SCS). El plazo previsto para su ejecución abarcaba el período comprendido entre los años 2023 y 2026. Sin embargo, hasta el momento, los aquejados no han percibido cambios en el manejo de estas dolencias porque los ejes estratégicos del plan no se han materializado.
«Las únicas acciones que se han desarrollado se centran en la elaboración de un formulario para el registro de estas enfermedades y de un vídeo divulgativo para que los profesionales sepan cómo deben rellenarlo. Este último recurso aún no ha empezado a difundirse y tampoco se ha creado el comité autonómico que se encargará de desarrollar la estrategia y generar las actas correspondientes, por lo que nuestra situación no ha cambiado», manifestó Miriam Tejera, portavoz de la asociación D’ Genes Cebras y madre de dos mellizos de tres años afectados por el síndrome ATRX, un trastorno genético poco frecuente.
El malestar ha crecido entre los aquejados en el transcurso de este año. Sobre todo, después de que la estrategia se alzara el pasado mes con el premio Liderazgo Reputacional Sanitario 2024, sin haber aportado beneficios a este grupo de pacientes. «La redacción es excelente, pero queremos hechos y resultados», defendió Tejera.
Otra de las grandes reivindicaciones del colectivo es la creación de una unidad de Genética en el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias. Y es que, en la actualidad, solo existe una consulta, lo que va de la mano de un retraso de los diagnósticos. «Necesitamos reducir los tiempos en las listas de espera. Los diagnósticos se están demorando entre cinco y siete años, un hecho que puede derivar en la muerte de los pacientes o en un deterioro de su estado de salud», alertó Acoraida Perera, integrante de la misma asociación y también madre de dos mellizos de cuatro años que sufren una afección metabólica genética.
En la manifestación también estuvo presente la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, que trasladó los problemas a los que se ha enfrentado el desarrollo de la iniciativa. «El plan es muy completo y ambicioso, pero 2023 estuvo afectado por los efectos de la pandemia. Por tanto, es ahora cuando estamos desarrollando las acciones con más intensidad», explicó.
Líneas en desarrollo
Ahora bien, ¿en qué aspectos se está trabajando en estos momentos? Según informó Pérez, la Consejería está llevando a cabo un registro autonómico con base en las pautas que contempla el Ministerio de Sanidad para tratar las enfermedades raras. Además, ya ha puesto en marcha el formulario de registro en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria. «La idea es que el resto de hospitales, sobre todo los que son de referencia para la población pediátrica -el Materno Infantil y el Universitario de Canarias-, empiece a dar pronto los primeros pasos para implantarlo», anotó.
Por otro lado, se está ultimando la confección del Plan de Atención Temprana. De hecho, en palabras de la directora General de Programas Asistenciales, «solo falta concluir los últimos trámites administrativos». A todo esto se suma la ampliación del screening nenonatal, que pasará de cribar las 19 enfermedades que contempla el protocolo actual a detectar 42 en 2025. «También está en fase de diseño la red Únicas -que apuesta por un modelo de atención integral para asistir a los niños con enfermedades raras- y vamos a poner en marcha dos unidades multidisciplinares. Una de ellas estará en Gran Canaria y la otra en Tenerife», destacó.
Por lo que respecta a los vídeos formativos, hay que decir que habrá dos tipos: uno dirigido a la población en general y otro destinado a los profesionales sanitarios. Ambos contenidos pretenden visibilizar estas patologías, mejorar los conocimientos que se tienen sobre ellas y promover la sensibilización. El propósito de la administración sanitaria es empezar a difundirlos a lo largo de los próximos meses. «Cada acción lleva mucho tiempo de trabajo. Ya hemos creado la Comisión Central de Farmacia para facilitar el acceso a determinados medicamentos y, en el transcurso del próximo trimestre, se constituirá un comité multidisciplinar», concluyó Antonia María Pérez.
Además de la asociación D’ Genes Cebras, el acto reivindicativo contó con el respaldo de representantes de otras entidades como Proyecto Ancor-NEN, la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, la Asociación HHT España y la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina de Canarias (Adishrec), todas ellas adheridas a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
«Las enfermedades raras no esperan. Muchas personas se enfrentan a un deterioro inevitable debido a la falta de un diagnóstico temprano. Algunos pacientes mueren sin saber cuál era su enfermedad y otros ven agravadas sus condiciones porque la detección precoz y los tratamientos adecuados no llegan a tiempo», rezó parte del manifiesto al que dio lectura Miriam Tejera.
«No podemos seguir tolerando un sistema que ignora el sufrimiento de miles de personas. Exigimos transparencia en el uso de los fondos asignados, con informes claros y accesibles para todas las familias», reclamaron desde el colectivo, haciendo referencia a los nueve millones de euros que se encontraban presupuestados para el pasado año y a los dos millones que se destinarían a la causa en 2024.
Tal y como anunció María Antonia Pérez, pronto saldrá publicado el plan económico de la estrategia, un documento que estará abierto al público para que pueda conocer todos los detalles de la inversión.
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