La demencia es un término general para un deterioro grave de la capacidad mental que interfiere con la vida cotidiana, y cuando interfiere en la vida cotidiana, interfiere en la calidad de vida de la persona y de la familia.
Los síntomas que presentan las personas con demencia son progresivos, y hablamos de problemas con la memoria a corto plazo, como saber dónde se encuentra la cartera, pagar cuentas, planificar y preparar comidas. Las señales empiezan lentamente y empeoran gradualmente con el paso del tiempo.
En la Región, y aunque los datos son difusos, en 2011 la enfermedad de Alzheimer afectaba a unas 12.000 personas, y ya en esa fecha se preveía que en 2015 podría haber 16.000 enfermos. Casi 10 años después, son unas 55.000 personas de la Región las que padecen algún grado de deterioro cognitivo, y la forma más común de demencia es la enfermedad de Alzheimer, que puede representar entre un 60% y un 70% de los casos de demencia, unas 38.500 personas.
Este aumento de la prevalencia es fruto de un cambio demográfico sin precedentes. Mientras la vida se alarga, los nacimientos disminuyen. Este envejecimiento de la población implica una serie de consecuencias que afectan considerablemente a diferentes aspectos de la sociedad. Es de especial relevancia el impacto en las cuestiones sanitarias, lo que requiere una revisión de los recursos, del sistema y de la estructura social y asistencial para atender las necesidades específicas de la enfermedad.
Un censo de personas con demencias, al que las señorías del Partido Popular no ven adecuado y votaron en contra, hizo que realizaran verdaderas labores de malabarismo para justificar lo injustificable… o quizás para enmascarar que no hay dinero para lo realmente importante. Está claro que no llegaron a entender que, con ello, conoceríamos la dimensión real del Alzheimer y otras demencias para poder diseñar propuestas que garanticen un abordaje integral de las demencias; planificar condiciones, recursos, soluciones, apoyos y políticas adecuadas para las personas afectadas.
Desde luego, si no hay datos, si no tenemos un censo que confirme el aumento en la prevalencia, se hace muy difícil poder ajustar servicios y ayudas, o incluso ampliar las unidades de atención a la demencia, a las que, a día de hoy, solo pueden acceder a un número determinado de pacientes con «sintomatología compatible con Alzheimer», para que, entre otras cosas, no haya desigualdades territoriales.
Resulta imprescindible disponer de sistemas de información real, completa y periódica sobre las personas afectadas por esta enfermedad, que permitan dimensionar y caracterizar esta realidad y demanda.
La familia sigue teniendo un papel esencial en la prestación de servicio y atención a la persona con Alzheimer. Y es la familia, o el cuidador que ejerce las funciones de persona cuidadora principal, la que sufre muy a menudo sobrecarga y desestructuración en distintos ámbitos de su vida personal, social y laboral. Un 30% de las personas cuidadoras se han visto obligadas a hacer ajustes para poder combinar la actividad laboral y el cuidado del familiar.
Vox dio un paso más, alentado y movido por las necesidades y reclamaciones de tantas y tantas familias, a través de la Federación de Asociaciones dedicadas a ayudar a los familiares de enfermos de Alzheimer de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia (Ffedarm), impulsando la posibilidad de que aquellas personas que lo necesiten, por su diagnóstico, puedan usar dispositivos móviles de geolocalización permanente. Y es que el uso de las nuevas tecnologías y los dispositivos de geolocalización ayudarían a reducir el número de personas perdidas. La demencia, y especialmente las personas con Alzheimer, es una de las principales causas de desaparición en mayores. La mitad de los desaparecidos mayores de 70 años padecen esta enfermedad, según datos de SOS Desaparecidos.
Los geolocalizadores han surgido como una herramienta prometedora para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Además, suponen para los familiares una herramienta que les garantiza la seguridad y el bienestar de su familiar afectado, ya que en muchas ocasiones supone un riesgo dejarles desplazarse solos por la posibilidad de que se desorienten.
En un modelo centrado en la persona, avanzar hacia este tipo de dispositivo supone que las personas con demencia puedan mantener cierto grado de independencia y libertad.
Vox siempre estará al lado de la persona, poniendo el foco en las capacidades de cada una, acompañándola, dando los apoyos necesarios en el marco de la individualidad, respetando sus deseos y preferencias, y atendiendo a su historia de vida a lo largo del proceso de la enfermedad.
Hoy más que nunca, «no olvidemos a aquellos que olvidan lo que no quieren olvidar».
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