La muerte es parte del proceso de la vida. Y cuando una persona es diagnosticada con una enfermedad crónica o potencialmente mortal, los cuidados paliativos son fundamentales para mejorar su calidad de vida. No solo la suya, también la de sus familiares y allegados.
Pero, a diferencia de lo que la mayoría cree, “no son solo al final de la vida”. Así lo explica a ‘Guías de Salud’ la doctora Elia Martínez, oncóloga y Vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Este sábado, 12 de octubre, se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.
“Los cuidados paliativos ayudan al paciente a sobrellevar de la mejor manera posible la enfermedad”.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son todos los tratamientos que se utilizan tanto para prevenir, como para reducir el dolor y el padecimiento de los enfermos. La labor de los especialistas es clave en la vida de los pacientes y no siempre se lleva a cabo cuando la enfermedad está tan avanzada que ya no hay solución.
“A veces, a los enfermos les ofrecemos cuidados paliativos desde las propias consultas no paliativistas y se asustan, porque piensan que ya se quedan desahuciados”, señala Martínez.
Los cuidados paliativos están incluidos en el tratamiento contra la ELA / ADELA – Archivo
- “Por ejemplo, un paciente con ELA, una patología irreversible y que condiciona su vida, puede recibir un tratamiento para intentar el progreso de la enfermedad, pero debe ir de la mano de un acompañamiento del equipo de cuidados paliativos”.
¿Qué enfermedades requieren cuidados paliativos?
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes de los enfermos que necesitan cuidados paliativos.
Y, como resalta la Organización Mundial de la Salud, “los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas”.
Se estima que el “80% de los pacientes con sida o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas”.
Algunas de las patologías que requerirán cuidados paliativos son:
- Enfermedades cardiovasculares.
- Enfermedades respiratorias crónicas.
- Cáncer.
- Enfermedades hepáticas crónicas.
- Insuficiencia renal.
- Enfermedades neurológicas.
- Anomalías congénitas.
El acompañamiento se debe hacer teniendo en cuenta todas sus dimensiones:
- Atención integral: aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
- El enfermo y la familia, sobre todo en la atención domiciliaria. Porque la atención paliativa también se puede realizar en casa. Y en estos casos, los familiares necesitan de apoyo extra profesional para que los enfermos pasen sus últimos días con todas las necesidades cubiertas en el confort de su hogar y acompañados por sus seres queridos.
- La autonomía y la dignidad del enfermo deben prevalecer en las decisiones terapéuticas.
- Ambiente de respeto, confort y comunicación.
Archivo – Un paciente con Covid-19 ingresado en la UCI del Hospital Reina Sofía de Córdoba. / JUNTA DE ANDALUCÍA – Archivo
¿Cómo comunicar malas noticias a los pacientes y familiares?
La información a los pacientes se da de forma gradual y es importante saber que solo deben recibir aquella que realmente quieren.
- «Hay enfermos que nos piden estar informados de todos los detalles y hay otros que no quieren saber absolutamente nada».
Por eso la comunicación de malas noticias es indispensable en las Unidades de Cuidados Paliativos, pero de enorme complejidad.
“Actualmente, estamos haciendo un protocolo intentándolo adaptar a las personalidades de base de nuestros pacientes, porque hay multitud de opciones a la hora de comunicar”, especifica. Pero, ¿cómo se le dice a una persona que se está muriendo?
La honestidad del mensaje nunca debe cambiar para mejorar su aceptación
“Cuando un paciente está muy grave, basándonos en una situación de confianza y de cercanía, intentamos efectuar una toma de decisiones planificada”.
De esta forma, se suelen plantear dos preguntas esenciales:
- ¿Cómo quiere que abordemos los problemas si en un momento dado no puede tomar decisiones? ¿Con quién quiere que hablemos?
- ¿Le gustaría que, si los síntomas son imposibles de mitigar, le aplicásemos una sedación paliativa?
Cuestiones que se plantean en la consulta porque, salvo casos de evolución muy rápida, “suele dar tiempo a planificar los cuidados con el propio paciente”.
Sedación paliativa
La sedación paliativa consiste en paliar los síntomas que no se pueden calmar con el tratamiento habitual.
Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) indica que es “la aplicación de fármacos que buscan la disminución profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un enfermo cuya muerte se prevé muy próxima”. El objetivo es conseguir una muerte “confortable”, ya sea en el hospital o en la casa del propio enfermo.
Como se subraya en la guía de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), “la honestidad del mensaje nunca debe cambiar para mejorar su aceptación. Es importante mantener una esperanza real”. También es importante “averiguar primero qué es lo que sabe el paciente. Conociendo lo que el paciente sabe podremos estimar lo que separa sus expectativas de la realidad”.
Tratamiento del dolor
La OMS aclara que “los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Controlar esos síntomas en una etapa temprana es una obligación ética para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas”.
Y después de comunicar una mala noticia, ¿qué?
Se debe preguntar:
- ¿Cómo se siente?
- ¿Por qué?
- ¿Qué otras cosas le preocupan?
Según SECPAL, más de 80.000 enfermos mueren sin acceso a cuidados paliativos / Pexels
Décimo aniversario de la Asamblea Mundial de la Salud sobre la asistencia paliativa
El Día Mundial de los Cuidados Paliativos es una oportunidad vital para sensibilizar y movilizar el apoyo de comunidades y gobiernos de todo el mundo para lograr que la atención paliativa se incluya en los planes de cobertura sanitaria universal.
Así lo destacan la doctora Elia Martínez Moreno, presidenta de SECPAL, y Marisa de la Rica, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), quienes recuerdan que los cuidados paliativos son “una responsabilidad ética de los sistemas sanitarios, y aliviar el dolor y el sufrimiento, un deber moral de los profesionales de la salud”.
«Es urgente incluir los cuidados paliativos en la totalidad del proceso asistencial, tanto en atención primaria como especializada; no hacerlo es uno de los principales factores causantes de que el acceso a esta atención no sea equitativo”, señala la doctora Martínez Moreno.
Además, recalca la importancia de que todos los profesionales sanitarios y otros cuidadores “reciban una formación constante, adecuada y acreditada, y de que el sistema proporcione recursos suficientes para atender a todos los pacientes, que constituirán un elevadísimo porcentaje del total de enfermos atendidos por el SNS, según las estimaciones de prevalencia de cronicidad y envejecimiento”.
El reto de garantizar el acceso universal
Los médicos internistas ven como un reto importante garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos y equitativo en toda la geografía, así como un abordaje individualizado y más temprano en el curso de la enfermedad y no solo al final de la vida.
Los especialistas defienden que, por su visión integral y holística de la medicina y el paciente, pueden contribuir de manera notable a mejorar la calidad de vida y el manejo del paciente con una enfermedad grave avanzada o tributario de estos cuidados también en fases previas a la terminal, según pondrá de manifiesto en dos mesas redondas en el marco del 45º Congreso Nacional de Medicina Interna-19º Congreso de la Sociedad Canaria de Medicina Interna (SOCAMI) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que tendrá lugar en Maspalomas (Canarias) del 24 al 26 de octubre
