Entrevista a Anaïs Richarte, enfermera y cantante, de 30 años, para hablar de lupus eritematoso sistémico (LES), esa enfermedad que tanto ha impactado en su vida -para bien y para mal, precisa-, y que, cuando habla con EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, la mantiene de baja laboral por un reciente brote que le ha afectado mucho, con las articulaciones muy dolidas. Ocasión para recordar lo que necesitan jóvenes que, como ella, pelean a diario contra el estigma que acarrea una dolencia –la piel es uno de los órganos más afectados y las manchas uno de los síntomas que pueden aparecer- que padecen unos 75.000 españoles.
«Ser escuchados, apoyados y respetados», sintetiza a modo de petición, desde Chiclana de la Frontera (Cádiz), una artista -además de sanitaria es cantante y, cuando la enfermedad le deja, protagoniza conciertos- que más de una vez ha sentido las miradas de quienes observan con desconfianza las rojecs que a veces luce en la cara: «Te ven y creen que es contagioso».
Anaïs es Vocal de Juventud de la Asociación de Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA). La suya es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea, describen los médicos, por la que el sistema inmunitario, el que nos protege, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo, lo que provoca inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. No hay cura. Los pacientes se quejan de que es, todavía, muy desconocida.
El estigma
Pero, sobre todo, si se les pregunta a los más jóvenes, se lamentan del estigma que envuelve lo suyo. Algunos de los síntomas más comunes son la fatiga sin causa aparente, dolor muscular, fiebre, úlceras bucales… Síntomas que hacen que el día a día suponga un gran esfuerzo.
Existe un tipo de lupus que provoca unas erupciones de color rojo y escamosas, así como eritema malar (erupción en las mejillas y en el puente de la nariz) o llagas en las zonas expuestas al sol como el cuello, pecho y cuero cabelludo. Por eso, a comienzos de septiembre, en Málaga, más de 70 afectados acudieron a un taller -organizado por Eau Thermale Avène, de los laboratorios Pierre Fabre- para formarse en cuidados de la piel, fotoprotección y cómo usar el maquillaje para simular esas imperfecciones.
La autoestima
Al encuentro, impulsado por la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA) y de carácter anual, acudió Anaïs. A aprender trucos, por supuesto, porque le encanta maquillarse y de eso sabe un rato. Cómo camuflar, cuando los síntomas más fuertes, esas rojeces que aparecen en su rostro, cómo aplicarse el correcto, cómo evitar que las manchas vayan a más… «Aprendí de forma autodidacta. Cuando cantas o actúas, a veces te miran raro», confiesa la también artista. Importante esa buena imagen por el estigma pero también por la autoestima.
Jóvenes con lupus en un taller de maquillaje / / CEDIDA
Pero, además, su cita malagueña le ha servido para compartir con otros pacientes, algunos menores, lo que sienten viviendo con lupus. Romper el círculo de aislamiento que tantas veces les rodea. Quizá lo que más le pesa. «Sentimos que no estamos solos. Es un grupo de apoyo muy grande. Como una familia. A los adolescentes les digo que está bien descansar, que se quieran mucho para que no les afecten las críticas. Hay que ver la parte buena, los pequeños respiros», confiesa la joven, que trabaja como enfermera a domicilio.
El diagnóstico
A Anaïs Richarte, le diagnosticaron lupus «oficialmente» en 2020. Está segura de que tenía la enfermedad desde niña. Cuando se le pide la hoja de reclamaciones, una de las que lanza es el acceso a un diagnóstico preciso. «Como es mi caso y el de muchos pacientes afectados de nuestra enfermedad, muchísimas veces pasamos años de médico en médico, de especialista en especialista y de ingreso en ingreso, sin un diagnóstico claro, lo que retrasa la eficacia de tratamientos que podrían mejorar nuestra vida y evitar complicaciones graves«, señala.
Además, pone el foco en que la sociedad «comprenda que vivir con cualquier enfermedad autoinmune, no es fácil. Los enfermos, dice, necesitan «atención constante, múltiples tratamientos y adaptaciones diarias a todos los síntomas. Cada lupus es un mundo y no hay dos lupus iguales«. Y sensibilización: «El lupus aún no es tan conocido como debería, lo que nos lleva a ser juzgados o incomprendidos por nuestra familia, amigos y compañeros de trabajo. Aunque podamos parecer ‘bien’, nuestras batallas internas son constantes, diarias e impredecibles«.
Las batallas internas
Vivir con lupus, repite, es «un quiero y no puedo. Y eso, anímicamente te afecta. Me noto muy cansada, pero también es un aprendizaje». En el arte, la joven gaditana ha encontrado un «punto de fuga». Desde niña, pinta, compone, toca el piano y la guitarra, canta… Estudió interpretación y, apenas adolescente, le dijeron que «no se le daba mal cantar». Hacerlo le ha ayudado, también, a cuidar su salud mental. Pronto, dice, presentará su primer disco oficial. Se mueve entre el pop, el jazz y el rock. Mientras, cuando la enfermedad le deja, actúa en eventos, en pequeños teatros, en hoteles… «Ahora no puedo cantar porque es mucho esfuerzo físico», reconoce.
«Exige» también que se promueva «una mayor flexibilidad y apoyo en el ámbito laboral». Una enfermedad crónica como el lupus implica tener días buenos y malos, «y necesitamos que se entienda por parte de los empresarios que podemos rendir adecuadamente en nuestros puestos de trabajo, pero también necesitamos tiempos de descanso e incluso ciertas adaptaciones para poder trabajar sin poner en riesgo nuestra salud«.
«Incertidumbre»
Y, puestos a pedir, reclama mayor inversión en investigación. «El origen real del lupus sigue siendo un misterio para la ciencia, lo que nos deja en una incertidumbre constante», se lamenta. Aprovecha, además, para solicitar menor tiempo de espera para valoración de discapacidad en los Centros de Valoración y Orientación (CVO). «Necesitamos que no se tarde tantísimo en acceder a una valoración para reconocer el grado de discapacidad motivado por las secuelas de nuestra enfermedad y sus mismos síntomas», apunta.
No somos ‘perezosos’, ni ‘vagos’, ni ‘flojos’, ni ‘exagerados’, ni ‘olvidadizos’ o ‘despistados’. Nuestras limitaciones físicas y mentales son reales
Además, como vocal de juventud de una asociación de pacientes, reivindica que, a pesar de que a simple vista no se vean esas secuelas, están ahí, y las sufren a diario. «Necesitamos que se sepa que las discapacidades orgánicas existen y merecen ser valoradas adecuadamente», pide Anaïs.
Vuelve al impacto emocional. «La ansiedad, la depresión y el agotamiento, no solo físico, sino también mental, son parte de nuestro día a día. Necesitamos más recursos en el sistema de salud público, y menos estigmatización, ya que, precisamente, el estrés es uno de los agravantes principales de los brotes y la actividad de nuestra enfermedad», insiste.
A la mejora de su salud mental, concluye en un alegato final, no ayudan los prejuicios. «No somos ‘perezosos’, ni ‘vagos’, ni ‘flojos’, ni ‘exagerados’, ni ‘olvidadizos’ o ‘despistados’. Nuestras limitaciones físicas y mentales son reales. Tenemos derecho a un futuro en el que nuestras posibilidades no estén limitadas por la falta de comprensión«.
