Charo Hierro tenía 53 años cuando empezó a sentir un malestar que asoció al aparato digestivo: “Tenía el abdomen tan hinchado que era similar al de un embarazo de ocho meses, acidez, la comida me sentaba mal…”. Perdió la cuenta del número de veces que fue a su médico de atención primaria que siempre le decía que lo que le ocurría era que tenía gases. Pero los síntomas seguían ahí. Fue a Urgencias y tras una radiografía en la que no se veía nada, le dijeron que se fuera a casa. Hasta que un día no pudo más y volvió: “Insistían en que estaba todo correcto, pero esa vez me negué a irme a casa”. Al día siguiente un especialista de medicina interna le dio la razón, si estaba pasando algo: tenía cáncer de ovario.
De esto han pasado 14 años y ahora es la presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y otros Tumores Ginecológicos (ASACO), donde asesoran a cientos de mujeres que, como ella un día se sintieron perdidas en el duro camino hasta recibir el diagnóstico correcto. “Hay mucho desconocimiento porque afortunadamente no es una patología muy común, donde los síntomas son tan inespecíficos que se pueden confundir con otras enfermedades”, cuenta a El Periódico de España. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), solo alrededor de 20% de los casos se detectan en una etapa (estadio) temprana. Cifra que evidencia el tiempo que se pierde hasta llegar él, algo que resulta muy negativo teniendo en cuenta que en el caso de cualquier proceso oncológico, el diagnóstico precoz es uno de los mejores aliados.
Charo Hierre es presidenta de ASACO desde 2016. / XAVIER AMADO
Ante este escenario, la Alianza MSD-Astrazeneca ha publicado el Informe HEaLS, una guía de buenas practicas para mejorar la vida de las largas supervivientes de este tipo de tumor. Para su elaboración han contado con el aval de ocho sociedades científicas y dos asociaciones de pacientes, ASACO y la Asociación de Mama y Ovario Hereditario (AMOH). El objetivo del escrito, tal y como ha explicado Pilar Berretina, oncóloga médica del Institut Català d´Oncologia, ICO Girona y Vicepresidenta de GEICO, es proporcionar información sobre esta enfermedad, así como recomendaciones y pautas de seguimiento que facilitan un adecuado manejo de las pacientes con cáncer de ovario avanzado: “Hay muchos mitos como por ejemplo, que se puede detectar en una citología o que es una sentencia de muerte, pero esto no es verdad”.
Según datos de SEOM, actualmente se detectan aproximadamente 3.600 casos al año, el 70% de ellos pertenecen al tipo epitelial, más concretamente, el seroso de alto grado. Es la principal causa de mortalidad por cáncer ginecológico, y el motivo principal es precisamente que no existe una prueba de cribado como sí ocurre con otros tipos como el de cérvix, mama o colon. “La comunidad médica lleva años trabajando en encontrar una prueba que nos permita llegar a identificarlo con mayor margen de tiempo”, señala Berretina. Como punto positivo, la especialista remarca que el índice de supervivencia ha aumentado en los últimos años, “antes lo llamábamos ‘el asesino silencioso’, pero gracias a los nuevos tratamientos y cirugías más precisas esto ha cambiado”.
Con la introducción de las terapias dirigidas, el porcentaje de largas supervivientes va aumentando y estas pacientes tienen necesidades que no se pueden olvidar»
Más tratamientos para más vida
Hasta hace unas décadas, las opciones de abordaje terapéutico en cáncer de ovario avanzado estaban limitadas a la cirugía y la quimioterapia, con altas tasas de respuestas iniciales, pero con muy alto riesgo de recaída. La incorporación de mejores técnicas diagnósticas, el mayor conocimiento de la biología molecular tumoral y el desarrollo de nuevas terapias dirigidas han permitido la personalización y precisión del tratamiento de ciertas pacientes, dando lugar a una mayor supervivencia. “Es muy importante que las afectadas conozcan que la intervención tiene que ser realizada por un especialista que sepa operar esto. Nosotras siempre decimos que al menos se tienen que practicar 20 cirugías como estas en ese hospital para estar seguras”, comenta Hierro. Los motivos son la complejidad, “de repente te quitan los ovarios y el útero y no sabes cómo va a cambiar tu cuerpo”, comenta.
De ahí, que los especialistas insistan en la importancia de apostar por nuevas terapias menos invasivas. “Con la introducción de las terapias dirigidas, el porcentaje de largas supervivientes va aumentando y estas pacientes tienen necesidades que no se pueden olvidar, como las secuelas de una menopausia precoz si el diagnóstico se realiza en la pre o perimenopausia, el impacto psicológico o en la salud sexual, y en otras patologías que puedan tener tras completar el tratamiento y que puedan condicionar su calidad de vida”, destaca la doctora.
En España se diagnostican 3.600 casos de cáncer de ovario al año. / XAVIER AMADO
Desde AMOH insisten en la necesidad de que las afectadas están bien respaldadas por sus médicos, tal y como expresa su presidenta Marisa Cots: “Contar con una atención integral donde se traten los aspectos físicos como psíquicos, creemos que conlleva una mejor gestión de la enfermedad por parte de la paciente lo cual podemos traducir en mejores resultados del tratamiento”. Ella lleva años asesorando a mujeres que tienen alguna mutación genética que puede derivar en un proceso oncológico, “vienen chicas muy jóvenes con mucho miedo a enfermar, y yo siempre les digo que esto no tiene por qué pasar, y que la parte positiva es que de esta forma sí se puede prevenir”, relata. En esta misma línea, su compañera, Charo, insiste: “Hay mujeres que no dicen que tienen la mutación por vergüenza, yo siempre las animo a que lo hagan porque es bueno para ellas y sus familias”.
La salud mental, tarea pendiente
Uno de los aspectos más importantes en cualquier proceso oncológico es la salud mental del paciente. Según el Informe sobre la atención psicológica a pacientes de cáncer y familiares en España, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer, en 2019 el 62% de las personas que acudían a este servicio eran pacientes y el 38% un familiar, la mayoría cónyuges o parejas (43%), hijos e hijas (34%) y/o padres o madres (8%). “Hay varios momentos claves en los que se necesita ayuda, por un lado, el diagnóstico, por otro, durante los tratamientos, y por último después de ellos”, explica Hierro. En relación a este último es donde la paciente puede sentirse insegura al no estar tan vigilada por sus especialistas.
Participantes durante la presentación del Informe HEaLS. / CEDIDA
Este periodo de vuelta a la vida supone un reencuentro con ciertas facetas que durante el proceso se quedaron abandonadas como la reinserción a la vida laboral o la sexualidad. Este último se ve muy afectado en las pacientes de cáncer de ovario, donde las disfunciones sexuales pueden estar presentes en el 35-85% de ellas. “De la vida sexual no se habla en consulta porque sigue siendo un tabú, cuando te hacen una cirugía tan agresiva con tu aparato genital tienes un desconocimiento tan grande que necesitas tratarlo abiertamente”. La presidenta de ASACO no solo pone en el foco en las propias afectadas, sino también de sus parejas, “piensan que te pueden hacer daño, tampoco saben cómo manejarlo, así que lo mejor es llevarlo con naturalidad y confianza”.
Precisamente el Informe HEaLS recoge este y muchos otros aspectos clave para la calidad de vida de las pacientes como la información sobre el manejo de efectos adversos, el seguimiento por parte de los profesionales sanitarios, y el mantenimiento de un estilo de vida saludable. “No se trata de que las afectadas vivan más, sino que tengan una buena calidad de vida”, sentencia la doctora Berretina.
