Sentir que la silla de ruedas que limita los movimientos, que todo el camino de dificultades que representa un diagnóstico como el de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pueden quedar aparcados a un lado durante un breve espacio de tiempo para vivir una experiencia única en compañía de personas que comparten la enfermedad o que la viven de cerca con sus seres queridos, es para ellos una “sensación de libertad increíble”, asegura Mamen Martín.
Impulsora de una iniciativa que acaba de rematar su cuarta peregrinación desde O Cebreiro bajo la denominación de grupo CompostELA, en este caso con trece personas en silla de ruedas y otros sesenta acompañantes, explica en conversación con EL CORREO GALLEGO que esta aventura “para mí es vida, egoístamente lo hago porque me da vida haber vivido cosas que no tienen nombre, puede ser una ilusión, esperanza, pero por encima de todo es vida”.
Estrechamente vinculada a enfermos de ELA en Madrid desde hace más de una década, con una madre y una hermana fallecidas por esta dolencia, señala que la idea se le ocurrió haciendo el Camino con su hijo en 2019. “Pensé que sería bonito traer a los niños aquí, como yo les llamo, y fue plantearlo en redes y ya en 2020 vinieron cinco personas”.
Vínculos muy estrechos
Desde entonces, “se ha creado un vínculo tan especial que hemos venido todos los años menos en 2021”.
Muy feliz de que “todo ha salido muy bien” y especialmente agradecida tanto a los voluntarios como a los 19 agentes de la Guardia Civil que les han prestado sus servicios durante todo el recorrido, admite que la logística no es fácil y que cuando lo planteó por primera vez hubo quien les tachó de “locas, insensatas, irresponsables; pero bueno, un poco de esto hay que tener porque si no, no lo hacemos”, y añade que lo más importante es que “nuestros niños dijeron que sí, así que hacia delante”.
«Palante mami, que no morimos»
Recuerda que también fue esa la respuesta que obtuvo en su primera peregrinación. “La empecé a organizar en 2019, llegó el covid y dejamos todo parado, pero cuando se empezaron a abrir las puertas, les planteé qué hacíamos porque había mucho miedo y las condiciones eran especiales, pero su respuesta fue tan fácil como decir, palante mami, que no morimos”. Y la iniciativa ha ido sumando nuevas incorporaciones, contando en esta ocasión con gente desde lugares tan distantes como Tenerife, Sevilla, Barcelona, Burgos, Madrid o la propia Galicia.
Gente como una de las participantes en silla de ruedas que en el Obradoiro gritaba de júbilo “estoy en casa, he llegado a casa” y, antes de romperse a llorar, se mostraba agradecida a la vida “por haberme dado todo este apoyo y esperanza”.
Con ella, uno de los novatos se mostraba muy contento porque “nunca había hecho el Camino y éste lo he podido compartir con compañeros de enfermedad, nos hemos enseñado truquitos”, y agradecía la labor de “voluntarios y guardias civiles, nuestros pies y nuestras manos”.
También tenía palabras para los voluntarios y la Guardia Civil otra de las que se estrenaba porque les habían dado “mucha fuerza y ánimos”, y se decía “súper encantada, esperando volver otro año si Dios quiere”.
Mati Alvarín, una de las colaboradoras, resumía su experiencia como “muy gratificante, ver que los chicos están felices es lo principal”.
Agentes y voluntarios ayudan a uno de los participantes en silla de ruedas a su llegada al Obradoiro de Santiago / Alina Rodríguez
Complicada logística
Y es que su Ruta de superación y convivencia remataba este martes en Santiago, pero “el subidón nos dura al menos tres meses y luego, pues empezamos a preparar la siguiente”, apunta Mamen Martín, quien reconoce que la logística es lo que impide que el grupo sea mayor porque “ya me están pidiendo que si este año hemos venido con trece, al próximo lo hagamos con veinte, pero es inviable”. Como lo es también plantearse otro itinerario porque “tiene que haber alojamientos con habitaciones adaptadas, sin escalones, con baños a los que puedan ir, y no es tan fácil para trece personas”.
Entre sus reivindicaciones como colectivo, que se garantice el derecho a comer de las personas con ELA, algo que trasladaron a la conselleira de Política Social e Igualdade, Fabiola García, que acudió a recibirlos y recordó que Galicia es la primera comunidad en disponer de una ayuda directa de hasta 12.000 euros al año para gastos asociados a esta enfermedad.
Antes de rematar su estancia en Compostela, por la tarde proyectaron en Filosofía el documental Quererla es crearla: Educación inclusiva, con la participación de Antón Fontao y Raúl Aguirre, dos de los protagonistas que explicaron su experiencia durante la etapa educativa.
