“Mi piel se pone rígida como el cartón”, resalta Patricia Martínez Vilariño, vecina de Teixeiro (A Coruña), de 43 años, con dermatitis atópica. “En mis peores épocas, estoy en carne viva, con todo lo que eso implica”, apunta Fátima Rodríguez Moreda, de Foz (Lugo), de la misma edad, con psoriasis. Ambas sufren enfermedades dermatológicas inmunomediadas, es decir, que se producen como consecuencia de una reacción anómala (inflamatoria) del sistema inmunológico. Dolencias con un “gran impacto” físico y emocional, muchas veces banalizadas, y para las que no existe una cura, aunque la dermatología actual está dando grandes pasos en sus opciones terapéuticas gracias, sobre todo, a los nuevos fármacos biológicos.
Patricia Martínez Vilariño convive con la dermatitis atópica “desde que tenía 4 años, más o menos”, cuando comenzó “con el típico eccema que no sabes de qué viene” hasta que, “yendo a los distintos especialistas médicos”, le diagnosticaron esa enfermedad inmunomediada de la piel. “Y, desde entonces, sigo con ella”, apunta Patricia, quien asegura que su dolencia “no siempre es igual”. “Dependiendo de la época, te ‘ataca’ a una zona muy concreta. Siempre tienes brotes (igual dos, tres, cuatro veces al mes…), y el eccema constante. Es decir, la piel muy seca, las manos como cuarteadas, con cortes, se te cae la piel…”, detalla, antes de llamar la atención sobre cómo la dermatitis atópica “impacta” en su día a día. “Es una enfermedad muy visual, con lo cual, a nivel físico te afecta. Yo llevo ya muchos años diagnosticada y, al final, convives con esto, hasta el punto de que, más o menos, lo vas normalizando, pero sí es cierto que afecta”, hace hincapié, y señala: “En mi caso, por ejemplo, cuando algún niño me coge la mano, sobre todo la derecha, que es la que siempre tengo mal, notas su reacción, porque claro, mi mano es áspera… Y, muchas veces, incluso te la sueltan, inmediatamente. La primera reacción es de rechazo. Como es muy visual, llama mucho la atención”.
“Yo empecé con las manos, detrás de las rodillas, en la doblez de los brazos, en el cuello, en la boca, en los ojos... —prosigue—. No obstante, ahora, donde más sufro la enfermedad, aparte de en las manos, es en los pechos (en los pezones), y también en la espalda, o en el cuero cabelludo”, expone Patricia, antes de especificar qué otra sintomatología acompaña los brotes de dermatitis atópica. “El principal síntoma es muchísimo picor. Un picor muy difícil de describir ya que, hasta que no te rascas hasta la saciedad, no notas alivio. ¿Y cuál es el efecto siguiente? Generarte úlceras, cortes en muchísimas zonas e, incluso, heridas abiertas. En mi caso, los brotes me provocan todo eso. No sé cómo explicarlo, pero te tienes que rascar hasta tal punto… Es que no encuentras otra solución, porque el picor es más intenso que el dolor que te causa rascarte y hacerte heridas”, reconoce. “Eso te genera muchísima vergüenza, mucho complejo. En mi caso, cuando voy a una reunión de trabajo, debo tener mucho cuidado, porque me estoy rascando constantemente la mano, o las zonas donde me salen los brotes. Y, cuando me levanto de la silla, veo que está todo lleno de piel que se me ha caído”, describe, e incide: “Todo afecta. El estrés, los cambios hormonales (por ejemplo, la menstruación)… Cualquier cosa, digamos, la ‘somatizas’ en la piel, tu cuerpo reacciona generándote ese picor, y tú te desahogas rascándote. No sé cómo explicarlo… Es como una pescadilla que se muerde la cola”.
Fátima Rodríguez Moreda, vecina de Foz, padece psoriasis. / Cedida
Insiste, esta vecina de Teixeiro, en que “los cambios hormonales, afectan muchísimo”. “Además, en épocas como el verano, el sol es bueno, pero el sudar… no facilita nada las cosas. Si haces deporte con frecuencia, eso también te genera mucho picor y escozor. La actividad física, que es tan recomendable, en mi caso también tiene esa cara B”, indica Patricia, antes de explicar cómo maneja su dolencia. “A mí siempre me han tratado a nivel tópico. Nunca me han pautado medicación oral. Hace unos dos o tres años, descubrieron que tengo asma (es bastante habitual que las personas con dermatitis atópica sufran esa enfermedad, así como alergias y rinitis), de hecho, en la actualidad, ya no me está tratando un dermatólogo, sino un alergólogo. A raíz del diagnóstico del asma, me hicieron pruebas de alergia, y se ha descubierto que soy alérgica a los perros. Es posible que muchas de esas cosas influyesen en el estado de mi piel, sin yo saberlo”, considera, antes de poner sobre la mesa “varios mensajes” que, llama la atención, “hay que transmitir”. “El primero, es destacar que la dermatitis atópica es una enfermedad, no un problema puntual. Por tanto, debe reconocérsenos como pacientes crónicos, y es algo que la Administración todavía no hace. Seguimos pagándonos la totalidad de las cremas que nos recomiendan los dermatólogos. Cremas muy hidratantes, emolientes, con un precio de 20-30 euros cada bote… Y las necesitamos, constantemente, para poder tener una buena calidad de vida. Si no nos hidratásemos lo suficiente, nuestro cuerpo sería totalmente rígido. Mi piel se pone rígida como el cartón”, subraya Patricia, quien reivindica que los afectados por la dermatitis atópica precisan “apoyo también”. “¿Por qué otras enfermedades sí están cubiertas, y la nuestra no? Me parece injusto”, reitera.
Apoyo psicológico
“Otro mensaje que debemos trasladar —continúa— es que la dermatitis atópica es una enfermedad muy visual, y los afectados necesitamos apoyo psicológico. Sí nos hacemos fuertes con las situaciones, perfecto, pero hay personas que no son capaces de superarlo. Gente que no sale de casa por culpa de esta dolencia, o de otras que son muy visuales. En mi caso, por ejemplo, cuando llega el verano, nunca enseño las piernas. No me pongo un pantalón corto, ni un vestido. No estoy cómoda porque se me ven las marcas, las heridas… Ponerme una camiseta de tiras también me cuesta, porque tengo muchas marcas”, admite esta vecina de Teixeiro, integrante de AADA (Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica), entidad que busca poner en contacto a los pacientes que sufren esa dolencia, “y también a sus familias”. “Somos como una pequeña gran familia, porque pasamos por las mismas situaciones (o parecidas), y eso hace que nos entendamos mejor”, destaca Patricia, quien reconoce que “ayuda saber que hay alguien que te comprende y te apoya” porque “conoce perfectamente por lo que estás pasando”, antes de insistir: “Es preciso que se reconozcan nuestros derechos como enfermos crónicos. Necesitamos ayuda psicológica, y económica también, para poder tener una mejor calidad de vida”. “Además —prosigue Patricia—, precisamos un mejor acceso a tratamientos más efectivos y no tan dañinos, como la medicación biológica, exitosa en muchos pacientes con psoriasis, otra enfermedad inmunomediada de la piel, y muy visual también. En el caso de la dermatitis atópica, sin embargo, tienes que estar súper grave para que puedan valorar el meterte en un programa de vacunación biológica. Urge facilitar un poco todo eso”, considera.
Psoriasis, precisamente, es la enfermedad que padece Fátima Rodríguez Moreda, a quien diagnosticaron esa dolencia “a los tres meses” de edad, algo “muy raro”. “Fue la visión de un pediatra, que enseguida identificó las lesiones. Ya una psoriasis, en edad infantil, no es lo más frecuente pero, en el caso de detectarse, suele ser entre los 7-9 años. Y, si no, la edad habitual de diagnóstico está en torno a los 20 años”, indica Fátima, antes de explicar “el mecanismo de cómo funciona” su enfermedad. “Una piel sin ninguna afectación tiene un ciclo de vida, de recambio, de un mes, aproximadamente. Lo que pasa es que es algo que no notamos porque es muy rápido, y va por zonas. En la psoriasis, en vez de tardar ese mes, tarda cuatro días o, como mucho, una semana. Está muy acelerado. Lo que sucede es que, muchas veces, la piel ‘antigua’ se desprende sin que se haya generado la piel nueva. Eso provoca lesiones muy enrojecidas que, normalmente, en la llamada psoriasis vulgar, se cubren de placas, como escamitas blancas. Ahí podemos tener afectaciones muy, muy leves (apenas una pequeña lesión en las rodillas, en los codos, un poco en el cuero cabelludo… que son los lugares habituales), a tener una psoriasis generalizada, que llega a afectar a grandes superficies del cuerpo, con lo que eso implica: riesgo de infección, pérdida de temperatura, dolor… Yo, en mis peores épocas, estoy en carne viva, con todo lo que eso implica”, advierte Fátima. “Además, en mi caso, tengo una piel súper sensible ya de por sí y muy fina, con lo cual, a mí me suponía muchas veces que, con cualquier movimiento, la piel se me rompía. O, por ejemplo, tienes una lesión en la pierna, te pones unas medias y resulta que las placas te desaparecen, de modo que se te queda la media pegada y, a la hora de sacarla, te estás arrancando literalmente la piel”, describe, antes de detallar qué implica todo eso: “Convivir con dolor, y la afectación psicológica es muy grande también. Aparte, son lesiones en zonas visibles: estamos hablando de piernas, brazos, cara… Y eso provoca el rechazo de algunas personas. El aspecto físico es nuestra carta de presentación a la sociedad, y cualquier cosa distinta a lo que se considera ‘la normalidad’ va a ser rechazada”, señala.
Insiste Fátima, no obstante, en que la psoriasis es una enfermedad que “va mucho más allá” de la estética. “La psoriasis es una respuesta exagerada del cuerpo. Una respuesta inflamatoria. Todos sabemos cuánto molesta que un grano se nos inflame. Pues imagínate esa inflamación a nivel, ya no de piel, sino interno, de articulaciones. Que se inflamen los dedos, las rodillas se pongan como pelotas, hasta el punto de que no puedes caminar, y nada te resuelve… Al mismo tiempo, el dolor que produce la psoriasis, en general (ya no solo en la piel), es muy curioso, ya que tu mente te pide descansar, pero el cuerpo te pide movimiento. Es decir, no es un dolor que con reposo pase, sin embargo, al mismo tiempo, tu mente te está pidiendo parar”, describe, antes de llamar la atención en que “hay que pensar en otra cosa”, y es “la inflamación en los órganos internos”. “La psoriasis está muy relacionada no solo con la artritis psoriásica, sino también con afecciones digestivas, como el síndrome del intestino irritable, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa… Y también con daño cardiovascular. Las arterias se pueden inflamar, y esto puede provocar un accidente cardiovascular. Por tanto, no nos quedemos solo con la idea de que la psoriasis es un problema de la piel, y ya está”, reitera.
Estrés, factor desencadenante
“De ahí, la importancia de controlar la enfermedad”, continúa Fátima, quien considera que la psoriasis es una dolencia “muy personalista”, en el sentido de que “a cada paciente le van bien o mal diferentes cosas”. “El estrés está considerado un factor desencadenante, al igual que las infecciones oportunistas (por ejemplo, de garganta, de vías respiratorias…). También, los traumatismos en la piel, es decir, hacerte una herida y que, a la hora de cicatrizar, lo haga con una placa de psoriasis (esto se llama efecto Koebner). Incluso, algún medicamento. Después, están los propios factores personales. Por ejemplo, sobre el tema de la alimentación no hay evidencia científica. De hecho, ahí es donde más se discrepa, porque alimentos que a mí me pueden provocar un brote, a otra persona con psoriasis quizás no le afectan, y viceversa. Evidentemente, una alimentación sana, variada, rica en vegetales, baja en grasas… va a favorecer siempre. No obstante, no está suficientemente estudiado si la alimentación influye o no en esta dolencia. A final, es tirar de la propia experiencia, de la de otros pacientes y del ensayo-error”, reconoce esta vecina de Foz, quien subraya que “medicaciones para la psoriasis hay muchas”. “Normalmente, se empieza con un tratamiento tópico, es decir, aplicación de cremas en la piel. El más habitual son los corticoides de distintos grados. También, derivados de la vitamina D por vía tópica (en este caso, hay discrepancias también sobre si la ingesta de esa vitamina favorece o no). Es muy importante mantener siempre la piel hidratada (cara y cuerpo). Si los ‘tópicos’ no son suficientes, pasamos a la medicación sistémica, que son fármacos inmunosupresores. Los principales que se están utilizando son el metotrexato y la ciclosporina. Lo que hacen estos medicamentos es ‘bajar’ la respuesta inmunitaria del cuerpo para que no se ataque a sí mismo”, apunta, y prosigue: “¿Si esto no funciona? Tenemos los famosos tratamientos biológicos, que empezaron a aparecer hacia el año 2000, aunque a España llegaron en 2005. Moléculas desarrolladas por primera vez, específicamente, para la psoriasis, artritis psoriásicas, inmunomediadas… que lo que hacen es modular la respuesta inflamatoria que da lugar a esas dolencias. Se administran o bien por infusión, o por inyección subcutánea. Suelen tener diferentes dosis, dependiendo del tratamiento que sea, y están dando muy buenos resultados. Han pasado de ser algo excepcional a que, hoy en día, sea bastante frecuente que, ante psoriasis moderadas y, sobre todo, graves, se estén pautando estos medicamentos”.
Llama la atención Fátima, de nuevo, en este punto, sobre el impacto emocional de la psoriasis en la vida de los afectados. “No puedo decir que las miradas no te afecten. Te afectan, y llega un momento en que te cansas, te cabreas… Pero yo nunca me tapé porque la gente me mirase. Y eso también es debido al trabajo que hicieron mis padres, conmigo, desde pequeña”, señala, antes de reivindicar el papel de entidades como Acción Psoriasis, que conoció durante su etapa como estudiante en Santiago, y con la que hoy colabora activamente. “A Acción Psoriasis llegué buscando ayuda para mí, y me quedé para ayudar a los demás. Sobre todo a niños, porque mi experiencia con la psoriasis infantil es muy amplia”, subraya, antes de incidir en que la asociación le ha “ayudado muchísimo”. “Ahora mismo, tiene en marcha una campaña, Declárate por tu piel, que busca, precisamente, eso: ofrecer un lugar a donde acudir para resolver tus dudas, con profesionales de todo tipo (médicos, enfermeros, nutricionistas…) y, también, con pacientes”, refiere.
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