Llega Manuel Vicente desde Valdebebas, donde vive, a la sede de Prensa Ibérica, en el centro de Madrid, para encontrarse con El Periódico de España, del mismo grupo editorial que este diario, y se emociona cuando se le agradece la visita. Dice que el afortunado es él por la oportunidad de salir de casa, algo que no hace a menudo. Ha pasado cerca de la Biblioteca Nacional, donde tantas horas echó, y le ha traído buenos recuerdos. El aislamiento de este economista de 57 años obedece a las muchas secuelas que padece -tiene incontinencia y lleva pañal– por el cáncer muy raro y agresivo que padece: un cordoma, un tipo de sarcoma. El camino hasta saber qué tenía ha sido largo y tortuoso. «A día de hoy no he encontrado al médico que me coja de la mano y me diga: ‘Vete aquí, vete allá’. Es otra soledad más«, se lamenta.
Manuel explica lo suyo en vísperas del Día Internacional del Sarcoma, el 13 de julio. Lo hace como uno de los «embajadores» de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) que pide mejorar la asistencia y la calidad de vida de los afectados por estos tumores tan poco comunes y virulentos, que cada año suman 2.700 nuevos casos en España y que suponen el 2% de la mortalidad por cáncer. Pacientes que, de entrada, reclaman el aumento de la formación entre los profesionales porque el 40% recibe un diagnóstico inicial erróneo o tardío y eso empeora su pronóstico.
El diagnóstico
A Manuel le diagnosticaron su enfermedad «oficialmente» en enero de 2023, vía biopsia. Antes, dio unos cuantos tumbos. El cordoma forma parte del grupo de sarcomas. Representan aproximadamente el 3% de todos los tumores óseos y el 20% de los tumores primarios de la columna vertebral. Son poco frecuentes. Tanto que se diagnostica un caso por millón de personas cada año. «Rarísimo», asiente Manuel que recuerda a un médico que le dijo que, desde 2019, solo había visto 7 casos.
Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), recuerda la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo, aunque aproximadamente el 60% aparece en brazos o piernas, el 30% en tronco o abdomen y el 10% en cabeza o cuello.
El cordoma suele crecer lentamente, a menudo sin síntomas al principio, y luego puede causarlos durante años antes de que los especialistas lo detecten
Lo particular del tumor de Manuel, jugó en su contra. Dicen los médicos que el cordoma suele crecer lentamente, a menudo sin síntomas al principio, y luego puede causarlos durante años antes de que los especialistas lo detecten. De hecho, cuando el economista echa la vista atrás, recuerda aquel dolor en la espalda intenso, en la base de la columna vertebral, por 2020. El principio de todo.
«Me hicieron una resonancia y me dijeron que tenía estenosis -un estrechamiento del canal vertebral lumbar por donde circulan las raíces nerviosas que se dirigen a las extremidades inferiores- L4, L5. Te quedas con ello», rememora de cuando la pesadilla no había siquiera comenzado.
Un dolor sin nombre
Pero la cosa no mejoraba. A Manuel, además de la espalda, había empezado a molestarle la ingle. Su dolor seguía sin tener nombre. Fue a su médico de cabecera y le mandó pruebas. Le remitió a la privada. Sería más rápido, le aseguró. Una resonancia y la llamada de un radiólogo en plena Navidad lo dinamitaron todo: había algo raro. Corría un 28 de diciembre de 2022. Manuel no lo olvida por lo señalado de la fecha. Como si fuera una broma macabra, le llegó un informe del médico. A pelo. Tiró del ‘Doctor Google’ y busco qué era eso del cordoma que ponía en el documento. Se dio de bruces con la realidad.
«Fue horroroso. Mis hijos llorando, mi mujer vino desesperada a casa… No te pueden dar esta información sin darla completa», recuerda sobre el diagnóstico
«Fue horroroso. Mis hijos llorando, mi mujer vino desesperada a casa… No te pueden dar esta información sin darla completa. Me fui corriendo a un médico (de la privada), donde me llevaban, y me dijo que no me preocupara. Que era benigno». Más tranquilo, volvió a su médico de la pública que, sin embargo, le pidió cita urgente y preferente en Traumatología del madrileño hospital Ramón y Cajal. «Hay que verlo», le dijo. Problema. La cita no estaba disponible hasta febrero 2023. «Pasé aquellas Navidades con una angustia brutal», recuerda.
Manuel porta la bolsa donde lleva los pañales y sondas / ALBA VIGARAY
«No sé si me muero»
Hasta que, a la desesperada, un 7 de enero de 2023 se tiró a las Urgencias del mismo hospital. «Vengo porque no sé si voy a morir», soltó en el triaje. A partir de ahí, todo fue rapidísimo. Se confirmó lo peor a través de una biopsia días después. Manuel y los suyos tenían «mucho miedo». Estaban atenazados. Muy nerviosos. El pronóstico inicial fue bueno. Había que operarle, claro, -más de 9 horas de quirófano un 21 de febrero– pero de aquella salía.
Eso sí. Habría secuelas. Por lo pronto, incontinencia urinaria -luego también llegó la fecal- y disfunción sexual. El trabajo que hicieron los especialistas en tumores musculoesqueléticos, del equipo del Servicio de Traumatología y Cirugía Ortopédica del Ramón y Cajal, fue «brutal» admira Manuel. «Me han salvado la vida. Les estoy superagradecido», reconoce.
La comunicación
Pero algo fallaba, recuerda Manuel, y no habla de la operación. Lo hace de la comunicación médico-paciente, tan esencial. «Me dijeron que si me lo quitaban, iba a estar curado. Para mí, entonces, eso significa que eso ya no iba a ser mi problema. Que tendría otros, como las incontinencias. Al final me tuvieron que quitar más, porque se había extendido más», relata.
La recuperación, cómo no, fue titánica. 53 días en el Ramón y Cajal. 54 en el Hospital de la Fuenfría, un centro de media y larga estancia
La recuperación, cómo no, fue titánica. 53 días en el Ramón y Cajal. 54 en el Hospital de la Fuenfría, un centro de media y larga estancia ubicado en la sierra madrileña de Guadarrama, en rehabilitación. Volvieron las dudas. El aprender a vivir pasando horas en el baño. A veces, buscándose la vida. Con infecciones constantes… «Lo pasé muy mal», recuerda. La entrevista con Manuel se detiene a veces. Habla con mucha contundencia. Pero, en ocasiones se quiebra, cuando recuerda cómo a a veces se sintió imcomprendido en aquellos largos días de hospital. Cómo de vulnerable se sentía.
Miedo, bloqueo, vergüenza
En España, en 2024, se diagnosticarán 286.664 casos de cáncer. Casi la mitad de esos pacientes, cuando acuden a la consulta del médico, se callan sus dudas. Por miedo, bloqueo, vergüenza o desconfianza. Según datos del estudio ‘En Cáncer, Ninguna Duda es Tonta’, una campaña impulsada por Lilly, en colaboración con numerosas asociaciones de pacientes, para acabar con ese silencio y despejar cualquier inquietud añadida a un momento vital de altísimo impacto emocional.
El 46,5% de los pacientes con cáncer en España, lo que supone casi la mitad, no expresa sus dudas en consulta médica
Con resultados de un estudio paralelo realizado para conocer la situación de incertidumbre que se vive tras el diagnóstico, el seguimiento o las recaídas, así como las dudas que más miedo o bloqueo generan y menos se expresan, el informe contiene datos muy significativos: el 46,5% de los pacientes con cáncer en España, lo que supone casi la mitad, no expresa sus dudas en consulta médica.
Manuel echa la vista atrás y hay momentos que tiene grabados. Como cuando tenía que irse con sus informes a un médico y le fastidiaba mucho ver como leía su historia, páginas y páginas, y de pronto le decía «‘Resúmeme tú’. Para mí había perdido la credibilidad. A día de hoy no he encontrado al médico que me coja de la mano y me diga, vete aquí, vete allá… Es otra soledad más«, se queja.
Las asociaciones
Si las asociaciones de pacientes no existieran, habría que inventarlas. Llegan hasta donde el sistema no lo hace, remarca. Por ejemplo, a través del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) conoció ASARGA. Allí le recomendaron unos oncólogos de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) con los que contactó a través de una red social.
«Me dieron más conocimiento de mi enfermedad. Supe más, pero tuve más miedo. Porque me había quedado con aquello de que (tras la operación) estaba curado», explica. Hace dos semanas le hicieron el último TAC (el miedo antes de cada prueba no se lo quita nadie, reconoce). Está limpio. Pero, dice con mucha templanza, el nivel de recidiva (la reaparición de la enfermedad) que tiene su tumor es muy alto. «Puede salir en cualquier momento. Mientras los resultados sean positivos, me centro en mis ‘otras enfermedades’. Como el dolor en la espalda». Pidió cita para la Unidad del Dolor de su hospital en marzo. Le han dado para diciembre. «Tendrán mucho trabajo», supone Manuel.
Los centros de referencia
Actualmente, hay ocho CSUR (Centros, Servicios y Unidades de referencia del SNS) especializados en sarcomas en España, distribuidos en Madrid, Andalucía, Cataluña y la Comunidad Valenciana. Nacieron para facilitar el acceso a los pacientes, agilizar el proceso asistencial y aunar el mayor conocimiento de la patología gracias a un equipo multidisciplinar.
Retrato de Manuel Vicente / ALBA VIGARAY
Se estima que uno de cada dos pacientes oncológicos experimenta dolor, que puede ser causado por varios factores, como tumores que crecen y presionan sobre partes del cuerpo o comprimen la médula espinal o por el propio proceso inflamatorio que desencadena el crecimiento tumoral. El retraso en la derivación a una unidad especializada de los pacientes con dolor crónico es otro reto sumado a la derivación al CSUR: de media tardan de 2 a 3 años en llegar sin haber encontrado previamente alivio a sus síntomas.
Estar en paz
¿Qué le gustaría a Manuel cuando todo vaya mejor?. No lo duda: dedicarse al voluntariado porque trabajar, de momento, es inviable. Dejó de hacerlo ese 2023. Él pensó que volvía, pero su puesto como gerente de servicios sociales le obligaba a viajar, a visitar residencias, centros de personas con discapacidad… «No quiero ir con pañal. Tampoco puedo conducir más de media hora, por el dolor de espalda», comenta. Por los problemas de salud que arrastra, le han dado una dependencia grado 1. Con dos hijos, el de 21, Juan Manuel, universitario, es su cuidador principal, el que le ayuda a asearse o le acompaña a los médicos.
Me preparé para lo peor en su momento. Internamente, estoy en paz. Me fastidiaría más no llegar a conocer a un nieto. Pero no por mí
Desglosa, de paso, otras cargas añadidas a la enfermedad. Como los gastos. Entre los pañales (unos 84 euros al mes de los que la sanidad pública cubre un 50%); las sondas vesicales por la incontinencia (le cubren el 80%); los medicamentos, el fisio… se le van unos 400 euros al mes. «Un dineral. Menos mal que la familia puede afrontarlo», admite.
Pese a todo, Manuel está en pie. Resiste. Y sueña. «Me preparé para lo peor en su momento. Internamente, estoy en paz. Me fastidiaría más no llegar a conocer a un nieto. Pero no por mí». Y lanza una petición final: más investigación en tumores raros como el suyo -«como los sarcomas son pocos, en la tarta se llevan menos», se lamenta-; concienciar más a los médicos y más ayuda a nivel psicológico especializada en oncología.
