Durísima denuncia la que lanza este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra este 21 de junio. La entidad alza la voz con enorme valentía para exponer que, ante una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura, que además tiene una corta esperanza media de vida (entre 3 y 5 años), falla el sistema. Que apenas hay ayudas públicas y que hay pacientes que prefieren morir a ser una carga para familias que, solo en un 6% de los casos, pueden costear los gastos que provoca la enfermedad.
«Ningún paciente de ELA sin cuidados y cuidadores especializados» es el lema de la entidad de este año. La ELA no tiene cura. Pero, eso no significa que no se disponga de tratamientos sintomáticos y cuidados especializados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la calidad de vida de quien la padece. «Hablamos, por ejemplo, de tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, además de numerosas ayudas técnicas… «, describe la asociación.
Tratamientos, cuidados y recursos «cuyo coste es muy elevado y que, dada la falta de cobertura desde el sistema público de la atención especializada domiciliaria que necesitan, son sufragadas en su mayoría por las propias familias y las asociaciones de pacientes asistenciales, como adELA».
El segundo drama
Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda, recuerda (adELA). Frente a ello, la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.
Los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente en una fase intermedia son de alrededor de 35.000 euros al año
Por eso, el propio paciente es consciente del enorme gasto que conlleva la enfermedad. A medida que la ELA avanza, los cuidados que requieren las personas van en aumento. Y las necesidades son muchas, muchísimas, apunta la entidad. «Solo dos datos: según nuestros cálculos, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que este tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 euros al año, cantidad que se eleva hasta al menos 60.000 euros/año en aquellos pacientes que deciden hacerse la traqueostomía», explica Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de adELA.
El sistema
¿Existen ayudas públicas? Sí, pero «muy escasas», responde Sarmiento. En el mejor de los casos, todas las disponibles no llegan a cubrir el 15% de los gastos reales a los que debe hacer frente la familia. En resumen, la ELA es «una enfermedad cruel, devastadora y muy costosa, tanto que solo el 6% de las familias puede asumir los gastos que comporta la enfermedad», critican.
adELA reclama la necesidad de que la Administración amplíe sus actuales servicios de ayuda a domicilio
Es decir, el 94% de las familias no los puede asumir y por eso adELA reclama «la necesidad de que la Administración amplíe sus actuales servicios de ayuda a domicilio tanto en lo que se refiere a cuidadores especializados que apoyen a las familias que atienden cada día de los enfermos en sus casas como en cuanto a profesionales sociosanitarios expertos en ELA».
Un derecho
Un derecho reconocido en la Constitución, recuerda adELA, a la protección de su salud, protección que, según el artículo 43, compete a los poderes públicos y debe ser tutelado, entre otros, a través de las prestaciones y servicios necesarios. «Un derecho reconocido en nuestra Constitución, pero del que no gozan quienes padecen ELA», denuncian.
adELA ha hecho un llamamiento a todas las fuerzas políticas de nuestro país para que den los pases necesarios para tramitar con «carácter urgente» la conocida como Ley ELA. Inciden: más de 2.000 personas han fallecido desde que el 8 de marzo de 2022 se votara en el Congreso de los Diputados «la primera proposición de Ley ELA, la presentada entonces por Ciudadanos y que posteriormente quedó en nada tras verse bloqueada durante año y medio y como consecuencia de la convocatoria de elecciones anticipadas el 23J«.
Enfermos de ELA en el Congreso (archivo). / CONELA
«Lo que necesitamos es que las fuerzas políticas de nuestro país actúen de forma urgente y den los pasos necesarios para que esta Ley sea una realidad de una vez por todas. Es el momento de actuar y sacar adelante una Ley absolutamente necesaria y humanamente imprescindible. No podemos permitir que en nuestro país haya personas que por motivos económicos opten por morir cuando lo que de verdad querrían es vivir», concluye Carmen Martínez Sarmiento.
