La reina Letizia ha participado este martes en el acto del Día de las Enfermedades Raras, donde ha recordado la historia de 25 años de labor incansable de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y ha reconocido a las personas que conviven con una enfermedad minoritaria y a las familias que comparten ese camino. Su discurso ha sido muy aplaudido en redes sociales y una de las personas que ha destacado por su respuesta a la reina ha sido la periodista Pilar Eyre, que se ha deshecho en elogios hacia la monarca.
En un mensaje a través de X, red social anteriormente conocida como Twitter, la periodista experta en Casa Real ha destacado la evolución de la reina en sus discursos y señalado un nuevo aspecto que potencia su imagen cercana con el pueblo. “Letizia habla fenomenal, tiene el punto justo de improvisación, seriedad en las propuestas. Y ahora además tiene emotividad en el torno, un factor nuevo y vulnerable que la hace más cercana”, ha escrito Eyre.
Letizia habla fenomenal, tiene el punto justo de improvisación, seriedad en las propuestas. Y ahora además tiene emotividad en el tono, un factor nuevo y vulnerable que la hace más cercana. https://t.co/6MLSNHXCiP
— Pilar Eyre (@pilareyre) March 5, 2024
Letizia Ortiz, que desde hace casi veinte años tiene en el apoyo a la investigación de las enfermedades raras y en el compromiso con los afectados una de sus causas sociales prioritarias, no ha faltado este día en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla.
En su intervención, Letizia ha hecho especial hincapié en la importancia del cribado neonatal, “en el que Feder lleva mucho tiempo trabajando para que incluya más patologías y sea homogéneo en las 17 comunidades autónomas”.
Además, también ha abogado por trabajar para reconocer la especialidad genética clínica de estas patologías, porque “es medular para impulsar la medicina personalizada y de precisión”: “Que cuando hablemos de prevención, no sólo nos referimos a la primaria, sino a esa prevención ligada a la investigación, diagnóstico precoz y acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a las diferentes terapias, porque si no identificamos las causas de las patologías raras no podremos prevenirlas”.
En el mismo sentido, la reina ha tenido unas palabras para las familias afectadas por las enfermedades raras: “Nos hemos reunido hoy aquí para reconocer a todas las personas que convivís con una enfermedad minoritaria y a las familias que compartís ese camino. Vuestra fuerza, generosidad, paciencia e inteligencia. Y la capacidad que demostráis para seguir cuidando, para seguir insistiendo en vuestros derechos y seguir recodándonos que ese camino lo debemos de hacer juntos”.
“Remando con todas las asociaciones en una misma dirección para conseguir el máximo apoyo posible: médico, científico, económico y social. Yo sé que sois conscientes de todo lo que habéis logrado ya”, ha destacado, antes de concluir ofreciendo su compromiso “por otros 25 años más”: “Dentro de veinticinco años, cuando celebremos el 50º aniversario de Feder, yo tendré 76 y espero, ojalá, que también contéis conmigo”.
Este acto también ha servido para hacer entrega de los premios Feder 2024, que recogieron seis entidades en nombre de todo el tejido asociativo que hoy conforma la Federación. Y han intervenido, además de la reina Letizia, el presidente de la Federación, Juan Carrión; la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno; el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz; y el investigador Científico del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnología, Lluis Montoliu.
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