La Federación Española de Enfermades Raras ha celebrado este martes sus 25 años de historia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y lo ha hecho en Sevilla, donde nació la organización en 1999 en una farmacia sevillana. Con un lema por bandera, «Enfermedades Raras, ¿más vale prevenir que curar?».
Solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas y solo para el 6% de ellas existen medicamentos, siendo el acceso muy desigual. Concretamente en Sevilla, 41.000 personas tienen una enfermedad rara. «Una de cada 15 personas que os vais a cruzar en la calle», precisaba Lluis Montoliu, investigador científico del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnología, que ha intervenido en el acto.
La prevención ha sido el principal punto a tratar en el acto. “Mucha gente piensa que las enfermedades raras siempre le afectan a las demás, por eso son raras, hasta que nos afecta y un miembro de nuestra familia resulta diagnosticado», afirmaba Montoliu. Las butacas del Pabellón 1 del Palacio de Congresos y Exposiciones FIBES estaban llenas de decenas de personas, y familiares, que luchan diariamente por superar algún tipo de enfermedad para la cual es complicado prevenir, diagnosticar y curar.
En estos 25 años de vida FEDER ha pasado de estar compuesta por siete asociaciones a integrar 418, que como han reconocido a lo largo del acto, siguen unidas en busca de «mayores esfuerzos en investigación, porque es nuestro futuro y nuestra esperanza», reclamaba Juan Carrión, presidente de la Federación. «El diagnóstico es la puerta de entrada al tratamiento. Cuando aparece la enfermedad necesitamos curar o frenar su avance», añadía.
Y durante ese cuarto de siglo de historia han contado con el apoyo de muchas instituciones, entre ellas la Casa Real. La reina Letizia, que un año más ha vuelto a presidir el acto central de FEDER, ha querido reconocer a «todas las personas que convivís con una enfermedad minoritaria y a las familias que compartís ese camino» valores como la fuerza, la generosidad, la paciencia y la inteligencia, además de «la capacidad para seguir cuidando, seguir insistiendo en vuestros derechos y seguir recordándonos que ese camino lo debemos hacer juntos».
Un apoyo de la reina Letizia que ha sido reconocido enormemente por Juan Carrión: «Majestad, nunca tendré palabras para reconocer todo el cariño y admiración de un colectivo que convivimos con las enfermedades raras. Gracias por no dejarnos solos, por la escucha y la cercanía. Transmitirte una frase. Majestad, con tu ayuda, nos has cambiado la vida».
El acto, que ha contado con la presencia e intervenciones de Juanma Moreno (presidente de la Junta de Andalucía), Mónica García (ministra de Sanidad), y José Luis Sanz (alcalde de Sevilla), ha comenzado con la actuación del grupo musical ‘Siempre Así’, que ha abierto con la canción ‘Si los hombres han llegado hasta la Luna’. «Si la medicina cura lo que antes era una muerte segura, dime por qué no es posible nuestro amor», dice la letra. Y es que por eso lucha FEDER diariamente, por recibir amor y apoyo de asociaciones, de la sociedad en general, y de las instituciones para que cada vez sea más accesible y real prevenir y curar con mucha investigación y medicina.
«Juntos somos una comunidad soñadora, valiente e ilusionada», sostenía Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación. Juntos están logrando grandes avances y junto a más y más personas esperan seguir soñando durante , por lo menos, otros 25 años más.
