El presidente de Conquistando Escalones, el vila-realense Abrahán Guirao, reivindicó ayer, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, «más inversión, más voluntad y menos trabas para, ojalá pronto, hallar una cura a una enfermedad como la nuestra y como tantas otras», en referencia a las conocidas como raras.
Guirao aprovechó esta jornada tan señalada en el calendario para los pacientes de enfermedades raras, para reclamar una mayor implicación de las administraciones para impulsar las investigaciones. «Intentamos avanzar, reunirnos con responsables políticos que muestran más o menos voluntad, y nos encontramos con muros de burocracia, con papeles que nos están enterrando en vida», afirma, un hecho que para el presidente supone una merma de posibilidades a la hora de encontrar una cura.
Una de las iniciativas solidarias, y a la vez lúdica, que organiza Conquistando Escalones es la Holi Colors de las fiestas de Vila-real. / MANOLO NEBOT
El presidente de Conquistando Escalones es tajante a la hora de mostrar la situación que viven las asociaciones de pacientes, como es el caso de Conquistando Escalones, que tiene su sede en Vila-real, ya que «nuestro trabajo en el día a día para recaudar fondos, creatividad, avances en las investigaciones está muy bien, y es un orgullo, pero ese orgullo se convierte en vergüenza», asevera Guirao, quien explica que este sentimiento viene motivado por el hecho de tener que realizar los pacientes, en este caso sus familiares y él, este trabajo «cuando estamos afectados gravemente por una enfermedad degenerativa».
¿Qué es Conquistando Escalones?
La Asociación Conquistando Escalones está formada por afectados por una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2. En el 2013 se descubrió que la mutación que la causa hace a los afectados inmunes al virus del Sida.
La asociación sufraga las investigaciones de un amplio grupo de científicos que buscan una cura para su dolencia y a la vez nuevos tratamientos para el VIH. Desde su fundación en el 2015 ya ha recaudado y pagado más de medio millón de euros
Las investigaciones en cuestión se llevan a cabo de forma coordinada en centros como La Fe de València, el Instituto Carlos III de Madrid, la Universitat de València, la Universidad de Bolonia y el IRCCS San Camillo de Venecia, en colaboración con muchos otros la boratorios de países como Reino Unido, Francia o Bélgica, entre otros.
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