En España hay cerca de medio millón de personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) por ictus o traumatismos craneoencefálicos. Si existe un momento crítico para los pacientes y sus familias es cuando se les da el alta del hospital tras superar lo peor, la fase aguda. Un regreso a casa cargado de incertidumbres, y con muy escasos apoyos. Entonces, arranca un largo camino de rehabilitación, marcado por los recursos de los que disponga la comunidad autónoma donde se resida. Si no los hay, la opción es acudir a centros privados si se dispone de dinero para pagarlo. Un escenario en el que el papel de organizaciones y asociaciones de pacientes es vital.
El Daño Cerebral Adquirido es una lesión del cerebro, posterior al nacimiento, como resultado de una causa traumática por fuerza externa (como en un traumatismo craneoencefálico) o por causa médica (ictus, anoxia, tumores cerebrales, encefalitis, etc.). Su carácter repentino supone «una quiebra drástica» en la trayectoria personal y familiar que además se ve también afectada, en el caso de España, por la desigualdad en el acceso a recursos especializados de atención sociosanitaria.
Lo subraya la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) que ha publicado este viernes el estudio ‘La situación de las personas con Daño Cerebral Adquirido en España’ a través del Observatorio Estatal de Daño Cerebral para actualizar la información sobre el colectivo que -según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia de 2020 (INE, 2022), son un total de 414.680 personas.
El retrato
Con datos del informe, consultados por El Periódico de España, de Prensa Ibérica, la distribución de la población por edad y género indica que, hasta los 70 años, el DCA tiene más impacto en varones. A partir de los 70 años, sin embargo, hay más mujeres. La información estadística confirma que el accidente cerebrovascular (ACV) sigue siendo la causa principal, muy por encima del traumatismo craneoencefálico (TCE), aunque en las edades más jóvenes estas distancias se acortan.
De los 15 a 29 años, el número de TCE y ACV como causa de este daño cerebral es bastante similar. Si se atiende a la variable género, el traumatismo es más numeroso en mujeres que en varones únicamente en las edades más avanzadas, muy probablemente como consecuencia de las caídas. En el caso concreto del accidente cerebrovascular, la edad es uno de los factores de riesgo. La incidencia del ictus aumenta considerablemente a partir de los 60-65 años.
Lo que queda claro es el que el acceso a una rehabilitación integral asegura una mejora en la situación de las personas. Tras sufrir un episodio así, el paciente pasa por las fases: crítica, aguda, subaguda y de readaptación o crónica. Las consecuencias son muy complejas y discapacitantes: diaria, laboral, social, recreativa, vocacional y económica, tanto para estas personas como para sus familias, recuerdan desde las asociaciones.
El impacto por comunidades
El estudio, muy detallado, recoge datos por comunidades, tanto de incidencia como de recursos. Por ser las más pobladas, Andalucía, Cataluña y Madrid son las regiones con más personas con daño cerebral. Pero si atiende a la tasa de personas con DCA por cada 1.000 habitantes, las comunidades con más incidencia son La Rioja, Asturias, Galicia, Baleares, Canarias y Comunidad Valenciana. En relación con la causa según regiones, La Rioja, Extremadura, Baleares, País Vasco, Comunidad Valenciana y Andalucía son las que presentan frecuencia más alta de accidente cerebrovascular respecto a traumatismos.
Un 40% de la población con daño cerebral reside en grandes municipios o capitales de provincia, un 36% en municipios intermedios y un 24% en el medio rural
Por ámbito de residencia, el informe realizado por FEDACE detalla que un 40% de la población con daño cerebral reside en grandes municipios o capitales de provincia, un 36% en municipios intermedios y un 24% en el medio rural. Cuando existen necesidades de apoyo, estos son prestados en el hogar por familiares, con un alto componente de género. Son las mujeres, esto es, las hijas antes que los hijos, las madres antes que los padres, quienes realizan esas tareas de cuidado y apoyo.
Tal como se muestra, la actividad laboral es prácticamente inexistente en la población con DCA en España, donde apenas 14.000 personas reconocen estar trabajando, esto es, menos del 10% de la población en edad de trabajar. La situación más frecuente es la de población que trabajó, pero ya no lo hace.
Los recursos
Pero si hay algo que las asociaciones de pacientes llevan años denunciando es la falta de recursos tras el alta hospitalaria y la inequidad entre comunidades a la hora de prestar apoyos a quienes viven un episodio así. El informe de FEDACE subraya: tanto a las instituciones públicas como a las entidades del tercer sector «llegan solo una parte de las personas que han pasado por procesos hospitalarios y esto evidencia que, salvo aquellas personas que tengan recursos privados y capacidad para continuar con procesos de rehabilitación y reinserción, no logran acceder a otros servicios y recursos».
«Las causas de esta desconexión no parecen estar relacionadas con las necesidades, sino más bien con la capacidad de acceder a la información que les acerque a los recursos», se añade. En la actualidad, se reseña, existe «un gran desequilibrio» entre los ámbitos de atención sanitaria y social, ya que la percepción de apoyo y cobertura disminuye según va pasando el tiempo desde que se produce el DCA.
El porcentaje de personas que continúan con discapacidad permanente es muy alto, incluso en los casos más leves
Curiosamente, los avances técnicos, médicos y farmacológicos que se emplean durante la fase más aguda han mejorado, apunta la Federación. Logran salvar muchas más vidas, pero esta calidad en la atención se diluye cuando se avanza hacia la fase de rehabilitación «por la escasa cobertura de los dispositivos sociales». El porcentaje de personas que continúan con discapacidad permanente es muy alto, incluso en los casos más leves. Una alta proporción de estas personas necesitan una rehabilitación prolongada y pueden sufrir trastornos físicos, cognitivos y psicológicos.
Rehabilitación
Todas las comunidades ofrecen algún tipo de rehabilitación física transcurridas las primeras horas, pero es poco frecuente que se oferten todas las áreas como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y neuropsicología. Solo en un 33,3% de ellas hay disponible un protocolo que regule la derivación entre la fase aguda y la subaguda. Una vez que finaliza la atención hospitalaria inicial, los recursos asistenciales varían mucho de una comunidad a otra.
La duración no suele ser superior a los tres meses para la hospitalización y de seis meses para rehabilitación ambulatoria
Todas disponen de rehabilitación en régimen ambulatorio, pero solamente la mitad dispone de una unidad de hospitalización especializada. Sin embargo, la duración no suele ser superior a los tres meses para la hospitalización y de seis meses para rehabilitación ambulatoria. Mientras que la terapia ocupacional y la logopedia son ofrecidas en la mayor parte de ellas (94 y 88%, respectivamente), no es así en el caso de la neuropsicología (58,8%).
Con respecto a la atención de la familia, salvo algunas excepciones como los puntos de información en Galicia y Castilla-La Mancha o los grupos de formación en la Comunidad Foral de Navarra, suele tener un papel bastante limitado a nivel hospitalario, ya que el trabajador social se suele centrar en la atención de cuestiones socioeconómicas. En la fase crónica, la labor suele recaer casi exclusivamente en las asociaciones de familiares, se concluye.
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