La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) ofrece apoyo escolar y sesiones de logopedia para menores afectados por una patología minoritaria o enfermedad crónica, progresiva o degenerativa gracias al proyecto Apoyo directo y urgente a familias: Enfermedades Raras, crónicas, degenerativas y/o terminales que financia la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.
La presidenta de Craer, Rosa García, indica a través de una nota de prensa que “los y las menores que padecen una enfermedad rara son aún más vulnerables por lo que implica su enfermedad y el reto que representa para el pediatra y todo el sistema de salud”. Además, “a nivel educativo, debida a la alta complejidad del problema de las enfermedades raras, el fracaso escolar es potencialmente más acuciante en esos menores y en sus hermanos que conviven en un medio de incertidumbre y desesperanza de unos padres que se niegan a aceptar un diagnóstico tan terrible”, remarca.
A ello se uno que, “en lo que se refiere a la rehabilitación del paciente con enfermedad minoritaria o crónica, actualmente no existe regulación sanitaria a partir del cumplimiento de los 6 años del paciente en Andalucía, el cual queda desamparado en los cuidados de su calidad de vida”, explica García quien subraya que “la probabilidad de morir de un niño o niña enfermo aumenta si su entorno socio ambiental está desprovisto de las necesidades básicas, del cuidado y atención de la salud o cuando existen fallos en la calidad de los servicios prestados”.
Visibilidad de los menores con una enfermedad rada
Precisamente con el objetivo de promover el bienestar social y la visibilidad de los y las menores que sufren una enfermedad rara y/o crónica, progresiva o degenerativa, Craer ha puesto en marcha este proyecto que cuenta con el apoyo del Ayuntamiento cordobés, respondiendo así a las declaraciones institucionales aprobadas el pasado año en relación a la necesidad de apoyo de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias.
En concreto, Craer sufragará los gastos de las sesiones de logopedia de los beneficiarios del programa. “La rehabilitación neurológica y de estimulación cognitiva es fundamental en la mayoría de estas patologías, especialmente para mejorar las capacidades de comunicación, lenguaje y habla”, explica la responsable de la Federación quien indica que también se ha puesto en marcha un servicio de apoyo escolar y descanso familiar con el objetivo de “mantener y favorecer la convivencia y las relaciones personales entre la familia que convive con la problemática de una enfermedad rara y afecta a todos los aspectos de la vida diaria, incluido el educacional del afectado y de los hermanos”. De esta forma, también se pretender “desarrollar aficiones, habilidades y hobbies, así como conservar y potenciar las capacidades personales; prevenir y superar limitaciones físicas y psíquicas a nivel escolar y conseguir mayores niveles de motivación y autoestima”.
Igualmente, el servicio abarca la doble finalidad de ofrecer a los tutores un descanso familiar mientras se realiza la ejecución de la atención de apoyo educativo al usuario, logrando la descarga de la figura del cuidador, que en la mayoría de las ocasiones recae sobre la mujer.
Junto a todo lo anterior, el proyecto quiere dar visibilidad a las enfermedades raras y a la problemática de las familias que conviven con ellas. Para ello, se realizan diversas actuaciones de visibilidad y concienciación social propuestas por las familias participantes, como talleres de información y reuniones con instituciones.
