Cuenta Amadeo que lo mejor de los últimos momentos con Sonia fueron los paseos. Antes, no lo hacían. Con dos niños pequeños, apenas había tiempo para nada. Dice también que cuando a su mujer, economista de 51 años, se la llevó un cáncer de mama, tras años creyendo que la enfermedad estaba bajo control, él no sabía dejarla ir. Fue ahí, explica, donde la atención, psicológica, de los equipos de paliativos que les atendieron, se reveló como primordial para superar el trance. Este martes, en Madrid, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) ha organizado un encuentro donde Amadeo Reynes, el marido de Sonia, que falleció hace apenas 7 meses, puso sentidísima voz a lo que implica una atención digna al final de la vida, algo de lo que muchas personas carecen todavía en España.
Si se habla de cuidados paliativos, España se mantiene en el furgón de cola en Europa. En 2023, más de 183.000 personas necesitarán atención especializada para evitar un fallecimiento con dolor físico o sufrimiento emocional. De ellas, el 62% se estima que serán pacientes de cáncer. Nuestro país solamente tiene, de media, 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes, cuando la recomendación es de dos, una hospitalaria y otra domiciliaria. Un dato que nos ubica en la posición 31 de los 51 países europeos, según los datos del Atlas of Palliative Care in Europe.
La atención al final de la vida incluye medicación para el manejo del dolor, terapia de soporte nutricional, control de síntomas de distinta complejidad -como disnea, estreñimiento o insomnio-, y también la administración de sedación paliativa para controlar síntomas refractarios, y atención psicosocial para abordar el sufrimiento emocional. El enfoque es proporcionar un cuidado integral que se adapte a las necesidades individuales de cada paciente y brinde apoyo tanto físico como emocional, explican los médicos.
«Poder elegir»
Amadeo Reynes fue uno de los participantes en un acto en el que la AECC presentó el II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos. Primera e importante conclusión: las personas con cáncer en cuidados paliativos piden «poder elegir» sobre algunas decisiones fundamentales en el proceso al final de su vida. Reclaman decidir sobre cómo, cuándo y dónde morir cuando llega el momento.
El objetivo del estudio es profundizar en las experiencias de las personas con cáncer en las fases avanzadas de la enfermedad para comprender sus necesidades, analizarlas e identificar recomendaciones que ayuden a mejorar la calidad de la atención que se ofrece a pacientes y familiares. En la presentación han participado Ana Fernández, directora de Patient Advocacy de la entidad; el doctor Tomás Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Vázquez Díaz de Huelva, y Amadeo Reynes, el viudo de Sonia.
8 de cada 10 personas tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos
Durante el encuentro se ha hecho público un sondeo realizado a través de redes sociales donde han participado 313 personas. Entre los encuestados, 8 de cada 10 tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos independientemente de donde residan. Prácticamente, el 100% cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y piden más información sobre cómo acceder a ellos.
Necesidades y barreras
Este segundo informe de la AECC complementa el que se hizo público en el año 2022 donde se mostraba el punto de vista de los profesionales que trabajan en los cuidados paliativos. Ambos documentos responden al objetivo de la Asociación Española Contra el Cáncer de analizar la realidad en España con el fin trabajar para mejorarlos para que todas las personas que lo necesiten puedan acceder a ellos.
Entre las principales conclusiones del documento, destaca que las personas afectadas por cáncer en fases avanzadas experimentan «una interrupción drástica del ciclo vital, sintiendo tristeza por no poder disfrutar de los planes construidos». En este contexto, la idea de humanización de la muerte se asocia con la posibilidad de elegir. Los participantes señalan la importancia de poder manejar los pocos elementos que pueden ser controlables «en un proceso lleno de incertidumbre y sufrimiento».
«Lo peor es la soledad»
Esta necesidad de «poder controlar lo incontrolable» se concreta en la elección de cómo, dónde y cuándo morir. Desde su experiencia, Amadeo Reynes ha relatado lo vivido en torno a la enfermedad de su mujer, Sonia y cómo fue esa atención final. Habló de «la suerte» de haber podido conciliar en su trabajo para cuidar de sus hijos y atender a su esposa, que mostró una «enorme entereza». Pero también, de una «carrera brutal» de tratamientos, participación en ensayos clínicos, nuevas terapias…
«Lo peor es la soledad» ha asegurado Reynes, muy emocionado, al tiempo que resaltó el apoyo psicológico recibido en los momentos finales, tan importante para su familia. En su caso, atendida por un equipo de paliativos de Las Rozas (en Madrid). Además, incidió en la importancia de que la persona que va a fallecer cuente con la Voluntad Vital Anticipada, un documento escrito que contiene las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que se desean recibir para que se cumplan en el momento en que esa persona no tenga capacidad para expresarlas personalmente.
«Intenso sufrimiento»
El doctor Tomás Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Vázquez Díaz de Huelva, se remontó a los orígenes de los cuidados paliativos en España y desgranó el trabajo que se ha realizado desde centros como el suyo. Admitió que, durante estos años, han estado tan volcados en «cuidar los detalles en esa fase final de intenso sufrimiento» que quizá han descuidado la visibilidad que merece esta atención al final de la vida. «No hemos sabido transmitir que la muerte está presente en el día a día«, señaló el paliativista quien, además, pidió más formación en este tipo de atención.
Las unidades de paliativos ahorran sufrimiento. Y, si se hace de forma temprana, ahorran recursos
El médico ha insistido, también, en la necesidad de que España cuente con una ley de cuidados paliativos, una asignatura pendiente que permitiría, por ejemplo, que la intervención con los enfermos sea mucho más temprana. «Las unidades de paliativos ahorran sufrimiento. Y, si se hace de forma temprana, ahorran recursos. Hay que sensibilizar a la clase política», ha señalado.
Además, ha llamado la atención sobre iniciativas como las ‘ciudades compasivas’, que promueven distintas asociaciones y están basadas en un movimiento internacional que trata de sensibilizar, concienciar, formar y capacitar a la comunidad en el acompañamiento y cuidado de las personas con enfermedades avanzadas o en situación de final de vida. Pocas todavía en España (en Badajoz, en Sevilla, en Teruel…).
Autonomía de decisiones
El informe que ha elaborado la AECC desde el punto de vista de reclamaciones de los pacientes, revela que, en cuanto a la toma de decisiones, estos muestran su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonomía en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida. Actualmente, la toma de decisiones en este proceso se produce en un contexto de información «incompleta y escasa, siendo aconsejable un traspaso de información más honesto y trasparente por parte de los profesionales sanitarios en relación con aspectos como el pronóstico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, el apoyo de otros pacientes….».
Las necesidades sociales tienen que ver con la posibilidad de adaptación de los elementos que delimitan el espacio donde vive el paciente así como la disposición de material ortoprotésico (silla de ruedas, salva-escaleras, camas articuladas, etc.). Todos estos recursos son clave para facilitar el confort y la calidad de vida en el proceso de final de la vida, incide la AECC. «Es necesario disponer de espacios cómodos y acogedores que permitan la movilidad que se adapten a las nuevas necesidades del paciente durante esta fase de la enfermedad», se apunta.
Los cuidadores
En cuanto a los cuidadores, el documento hace hincapié en que son uno de los actores clave. Pero el papel sobredimensionado que tienen acaba produciendo en ellos una sobrecarga, incluyendo un gran estrés y agotamiento físico y psicológico, se reseña. Entre las necesidades detectadas se incluyen asegurar vías rápidas en trámites administrativos y facilitar medidas para la conciliación laboral con el cuidado de la persona enferma.
También se destaca la urgencia de disponer de recursos de soporte para el afrontamiento de la pérdida antes y después del fallecimiento y contar con referentes profesionales para el acompañamiento emocional y recibir información, así como poner en práctica el autocuidado, concluye el informe de la AECC.
