Su lenguaje «excepcional» (definido así por el neurólogo que la trata) disimula la enfermedad que desde hace cuatro años sufre la actriz Carme Elias (Barcelona, 1951). Es alzhéimer, «perverso» y «sutil», como ella lo define, y pese a todo Elias lo mira de frente. «Soy muy consciente de que yo no podré disfrutar de todos esos avances». Es lo primero que ha dicho este martes desde el Recinte Modernista de Sant Pau, donde ha participado en una conversación, durante más de dos horas, sobre la enfermedad con Cristina Maragall (hija del expresident Pasqual Maragall, con alzhéimer desde hace 16 años) y Albert Lleó, jefe de Neurología de Sant Pau. Lleó es el médico tanto de Elias como de Maragall. Él fue quien diagnosticó a ambos. Un vídeo introductorio de la charla hablaba de los avances y del futuro de la enfermedad. Pero Elias, menuda, elegante y vital, sabe que para ella ya es tarde.
La actriz y la hija de Pasqual Maragall protagonizan una emotiva conversación junto a Albert Lleó, el médico que diagnosticó a la artista y al expresident
El alzhéimer es la enfermedad que más preocupa a los españoles después del cáncer. Afecta a una de cada 10 personas mayores de 65 años. Debido al envejecimiento de la población, los casos se triplicarán en 2050. La OMS la ha calificado como la epidemia del siglo XXI. La charla entre Elias y Maragall ha logrado llenar la sala de Sant Pau en la que se ha celebrado. «Es muy difícil. Pasas una etapa en que quieres morirte. Pero la vida me ha traído cosas nuevas, como darle publicidad al alzhéimer, que sé que llegará un día en que será una gripe», ha explicado la actriz, que además protagoniza el documental ‘Mientras seas tú’, dirigida por Claudia Pinto y que está nominado a los premios Goya y Gaudí.
«Pido la muerte digna cuando mis palabras se enrosquen en un idioma indescifrable. (…) Cuando las voces amadas no me arranquen una sonrisa», dirá Elias en un fragmento del largometraje proyectado en la charla. Así lo tiene escrito ella en su documento de voluntades anticipadas. «Siempre he hablado de esto, es una obsesión», ha reconocido Elias ante el público. También es la autora del libro ‘Cuando deje de ser yo’, en el que habla de su enfermedad.
«Pasas una etapa en que quieres morirte. Pero la vida me ha traído cosas nuevas, como darle publicidad al alzhéimer»
Fases iniciales
«Hay pocas personas que expliquen con este detalle todo lo que está pasando. Es muy importante dar a conocer esta fase muy inicial del alzhéimer», ha dicho el doctor Lleó sobre el testimonio de Elias. El «excepcional lenguaje» que Elias posee hizo «difícil» detectar los déficits leves que sufría. Entre otras cosas porque «la pérdida de memoria a una determinada edad es relativamente frecuente». «Yo misma me digo: ‘qué bien lo haces’. Al principio pensaba: ‘¿No se habrán equivocado?'», ha precisado Elias. En su caso los síntomas comenzaron en 2019 con olvidos de los guiones de teatro. Ella sabía que no era estrés. «Decían ‘¡acción!’ y yo me ponía a temblar internamente y no sabía decir el texto. Veía cómo la gente se miraba entre sí».
El neurólogo Albert Lleó, Carme Elias y Cristina Maragall. / JORDI COTRINA
Como ha recordado Lleó, la pérdida de memoria no es exclusiva del alzhéimer. Para diagnosticar esta enfermedad se necesitan más síntomas. «La pérdida de memoria en el alzhéimer es densa y muy marcada. Puedes olvidar todo un evento, por ejemplo. Los recuerdos se mezclan. Pero se necesita una herramienta biológica [una punción lumbar] para confirmar el diagnóstico, que se hace siempre después de un test cognitivo», ha explicado el neurólogo.
«Mi padre está bien. Aún le reconozco a veces, y eso es lo que me importa. Me da igual cuándo me dejó él de reconocer porque sé que está contento de verme»
Los investigadores buscan marcadores en la sangre para, en un futuro próximo, detectarla con análisis de sangre. Y en 2025, aproximadamente, llegarán a España los primeros fármacos (ya aprobados en EEUU) que ralentizan el deterioro de la enfermedad, porque los que existen actualmente (y que se utilizan desde 2003) solo tratan los síntomas.
Como Elias, también Pasqual Maragall tuvo la necesidad, 16 años atrás, de dar a conocer que tenía alzhéimer. «Fue su último acto público», ha recordado su hija, Cristina Maragall. Su padre está «bien físicamente», sigue con sus mismas rutinas que hace 16 años, «pero su mundo se hace cada vez más pequeño». «Pienso que le hemos sabido hacer feliz porque él es muy expresivo. Yo aún reconozco a mi padre a veces, y eso es lo que me importa. Me da igual cuándo me dejó él de reconocer porque sé que está contento de verme», ha relatado.
Los síntomas
El alzhéimer incluye no solo pérdidas de memoria, sino también cambios de carácter (conductas desinhibidas, por ejemplo), pérdidas de lenguaje (Maragall sufre agnosia: incapacidad para leer, pero mantiene el habla y la escucha) o incapacidad para hacer tareas muy básicas.
Hay «factores de riesgo» para el alzhéimer, como la contaminación, el colesterol, la diabetes, la pérdida de audición, la obesidad. «Hay medidas de salud pública que se pueden tomar para prevenir el alzhéimer», ha subrayado el doctor Lleó. Hacer un «diagnóstico precoz» es clave por muchos motivos, pero también para darle al paciente la oportunidad de «poder elegir».
Desde que le diagnosticaron la enfermedad, Elias ha perdido las ganas de leer, pero sin embargo escribe. «Tengo un diario de las cosas que me pasan», ha revelado. Se siente útil hablando de la enfermedad y habiendo rodado el documental. «Espero que sirva cuando esto sea una enfermedad ya superada, que quede como rastro de cómo de perversa y sutil es. Y a mí me sirve para estar activa en lo que más me ha gustado, mi vida profesional».
