Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos participaron ayer en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica, la cual provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
Una asociación por la ataxia telangiectasia
El Equipo fue creado en 2017 por la asociación Aefat, la cual agrupa al rededor de 40 familias con afectados en España, la mayoría niños y jóvenes, y que luchan por la investigación de esta enfermedad, así como financian proyectos para este fin, ya que no tiene cura ni tratamiento. El objetivo de la asociación es buscar una mejor calidad de vida para los jóvenes y sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
El grupo está formado por jóvenes que padecen esta enfermedad y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante los 42km. Su participación en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el apoyo de la compañía aseguradora, tiene el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación.
Los cinco jóvenes del Equipo que participaron
Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.
Álex, de Oliva, es uno de los 3 afectados en Valencia y uno de los protagonistas de esta historia en el Maratón junto a cuatro compañeros de otras provincias: Jon, de Vitoria-Gasteiz, y los hermanos Luis-Illán, Álvaro y Alejandra, de Terrassa, Barcelona. Por su lado, Cloe, de Mislata, no pudo participar por ser menor, pero aució con su familia a animar, al igual que los padres de Javi, de Murcia, y la madre de Marta, de Barcelona, jóvenes con ataxia telangiectasia fallecidos en los últimos años.
Segunda Maratón en una semana
Las sillas especiales de los chicos de Aefat fueron empujadas por 15 grandes corredores solidarios de Álava, Huesca, Valencia, Barcelona, Málaga y Madrid. Siete de ellos repetían maratón en una semana, ya que corrieron con el Equipo el anterior domingo en el Zurich Maratón de San Sebastián.
El abanderado del equipo Abel Fernández Mendivil, comocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que cumplió en Valencia 100 maratones, siempre enfundado en su traje de Spiderman y fiel a la asociación desde hace varios años. Otro de los corredores solidarios, que iba a mejorar su marca en este maratón, terminó la maratón en poco más de 3 horas y después se incorporó al equipo en el km 30 para ayudar 12 km más.
Colaborar con Aefat
El Equipo Zurich supone una actividad inclusiva y motivadora para estos niños y jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infra diagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación. Todo el que quiera colaborar, puede donar en www.aefat.es/dona.
Esta actividad es posible gracias al apoyo extraordinario de Zurich desde 2017, y la colaboración de otras empresas como MRW, que traslada sus sillas y productos solidarios de maratón en maratón; Hotel Meliá Valencia, alojamiento solidario en la ciudad por segundo año; y Autobuses Vialco, que trasladó al Equipo durante el fin de semana.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org)
