La infancia de Iván tiene forma de hospital y sabor a jarabes «horribles». Además de los problemas de salud, las circunstancias psicosociales que compartía con el resto de niños, hicieron de la clínica su casa y de los sanitarios su familia. Según él mismo detalla en su libro La belleza de las cicatrices, enfermeros y médicos se convirtieron en mentores y cuidadores: «Aprendí a leer y a contar las horas en el hospital, tomaba 35 pastillas diarias y cuando me daban el alta me inventaba enfermedades para que me llevaran otra vez al hospital«, cuenta emocionado. Iván es el rostro del 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el Sida, y su batalla contra el estigma o su forma de contraer el virus, le convierten en la viva imagen de estos 30 años de lucha.
Con motivo de esta fecha, Iván Garrido, psicólogo, activista y paciente de VIH desde el día de su nacimiento, relata a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, una historia única y diferente a la gran mayoría de testimonios. Nació en el seno de una familia drogodependiente, que se conocieron en Proyecto Hombre en la ‘Movida madrileña’ de los 80. Explica cómo su madre se contagió de VIH a través de la droga inyectada, y posteriormente se lo transmitió a su hijo en el parto: «Mi vida pendía de un hilo y más bien vivía en el hospital«.
VIH por transmisión perinatal
La estigmatización está a la orden del día en entornos sanitarios, especialmente en aquellos relacionados con las infecciones de transmisión sexual (ITS) o el VIH, por lo que es crucial fomentar la lucha para erradicar la discriminación social que conlleva padecer alguna de estas patologías. Desde el año 1988, cada 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida con el objetivo de visibilizar a todas aquellas personas que viven con VIH en la actualidad como Iván, además de recordar a los que han fallecido por enfermedades relacionadas con el sida.
Mi doctora llegaba la planta y no sabía cuántos pacientes del turno anterior habían sobrevivido
Cada año el lema del día gira en torno a una temática diferente, y este 2023 la consigna a reivindicar es «dejemos que las comunidades lideren» y según detallan desde el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA), es necesario que «las organizaciones de comunidades que viven con el VIH, que corren el riesgo de contraerlo o que se han visto de alguna manera afectadas por el virus están en la primera línea de la lucha para progresar en la respuesta al VIH«, señalan.
Los tres objetivos marcados por España
Iván Garrido es víctima de la estigmatización que conlleva padecer VIH en España, especialmente con un perfil público como el suyo. Iván cuenta con más de 139.000 seguidores en TikTok y unos 12.000 en Instagram: «Me lancé al mundo de las redes sociales y fui haciendo mis vídeos. Lógicamente me cae mucho ‘hate’ y conmigo se meten por el estigma, al igual que con otras personas se meten con el físico o la ideología», denuncia el creador de contenido mientras evidencia que la lucha continúa. Un estudio multicéntrico presentado en el XIV Congreso Nacional GeSIDA comparte que el 16,5% de las personas con VIH sufren soledad, y el 12,3%, aislamiento social.
Dado que el estigma sigue coronado como una de las mayores lacras que acarrea a día de hoy el hecho de vivir con VIH, es prioritario que los profesionales de la salud, las organizaciones e instituciones gubernamentales actúen en conjunto para acabar con la discriminación. Según reportan desde GeSida, España habría alcanzado ya uno de los tres objetivos marcados por ONUSIDA para 2030 (conocidos como 95-95-95) en la lucha contra el VIH, que aborda al porcentaje de personas diagnosticadas que reciben tratamiento antirretroviral: «Frente al 95% planteado como reto, el 96,6% de las personas diagnosticadas en nuestro país reciben ya el tratamiento«, aseguran.
A pesar de haber alcanzado uno de los objetivos, España progresa a pasos agigantados para lograr los dos restantes lo antes posible: que el 95% de las personas infectadas sean diagnosticadas (actualmente, los datos en España alcanzan el 92,5%), y que el 95% de las tratadas tengan la carga viral suprimida (sólo el 90,4% de personas son indetectables). Es por eso, que el Dr. Arkaitz Imaz, vocal de GeSIDA incide en la necesidad de comprometer a todos los profesionales en la lucha contra el estigma, con avances como el autotest, la concienciación en centros educativos, o la individualización del tratamiento.
Al tener que tomar una pastilla por el resto de tu vida, he automatizado el hábito y ni si quiera soy consciente de que me la tomo
Diversificar la investigación
La farmacología avanza a buen ritmo en nuestro país. Iván cuenta cómo de pequeño tomaba 35 pastillas, jarabes que sabían «horribles», y ahora toma «una única pastilla todos los días». Además, uno de los grandes avances es el tratamiento inyectado: «En España hay muchos pacientes poniéndose el tratamiento inyectado, que es una vez cada dos meses y no requiere ninguna pastilla«. Ambos tratamientos se conocen como multiterapia, pues mezclan todos los fármacos en una pastilla o inyectable, mejorando así la calidad de vida del paciente.
Iván cuenta cómo los avances clínicos han permitido poner el foco en otro tipo de investigaciones o áreas: «Ahora que ya no nos morimos, las investigaciones que hay están centradas en mejorarnos la calidad de vida, en cómo vamos a envejecer, porque ya se sabe que tenemos la misma o muy parecida esperanza de vida que el resto de la población», dice el psicólogo.
Sin embargo, tanto los profesionales como las personas diagnosticadas insisten en que la prevención sigue siendo insuficiente, pues únicamente en España se producen una media de 3.500 nuevas infecciones anuales, por encima de las cifras de la Unión Europea, señalan desde GeSIDA. El testimonio de Iván es el ejemplo perfecto de que no existe únicamente la transmisión sexual, sino que como él, existen miles de personas que como él se vieron envueltas en la transmisión vertical, que puede ocurrir «en varias fases de la gestación, o en el canal de parto debido a la cantidad de fluidos que existen», explica.
La importancia del Kintsugi
A pesar de que las infecciones de transmisión sexual (ITS) aumentan por momentos, y comienzan a diagnosticarse cada vez a edades más tempranas, es importante dar visibilidad a la transmisión perinatal, pues «siempre se habla mucho de la transmisión sexual, pero no hay gente visible de transmisión vertical, y fuimos muchos los niños que nacimos con el virus«, continúa expresando el ahora activista. Actualmente en España se producen «un par de casos al año de personas que nacen con VIH», pues el protocolo sanitario implica varios test durante el embarazo. En caso de resultar positivo, la madre debe tomar una profilaxis para la prevención de la infección.
Hice un ‘crowdfounding’ y en los dos primeros meses conseguí 300 euros, luego empezó a viralizarse hasta que conseguimos bastantes miles y creamos Proyecto Kintsugi
Es por eso, que el protagonista de esta historia ha querido contar a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA como ha sido su desarrollo personal y profesional siendo paciente de VIH desde su nacimiento. La conclusión que él mismo extrae de su viaje personal, y que comparte cada día con miles de seguidores es que una vez la serofobia interiorizada desaparece, “la serofobia del resto comienza a darte igual”. Todo ello, acompañado de terapia psicológica o grupos de apoyo, permitieron a Iván Garrido empoderarse y compartir su historia con una audiencia cada vez mayor.
Confiesa que su libro, titulado La belleza de las cicatrices y publicado en octubre de 2022 (La Esfera de los Libros) le ha cambiado la vida debido a la gran acogida que recibe desde su publicación. Además, lidera una red de apoyo psicológico llamada Proyecto Kintsugi. Con ella hace referencia al arte japonés que restaura piezas de cerámica rotas y bañan en oro las cicatrices: «Dos piezas se pueden fabricar igual, pero nunca se van a romper de la misma manera», ensalza Iván como lema de su proyecto profesional. En la actualidad brindan acompañamiento psicológico y emocional online y a un precio justo a más de 1.400 pacientes al mes.
