Pequeño Valiente pide más atención a las secuelas del cáncer infantil

Y es que, algunas veces, un paciente pasa de ser un niño con cáncer a ser un niño con discapacidad. Esta puede ser de cualquier tipo: visual, auditiva o de movilidad, por ejemplo. Jerez Castro aclara que sabe de lo que habla. Uno de sus hijos quedó con problemas psíquicos tras el proceso y la otra, con discapacidad física. Para el representante de la ONG, en estas situaciones «los menores hipotecan su infancia».

La entidad considera que se debe invertir más por parte de las administraciones en la etapa posterior al abandono del centro hospitalario y la finalización del tratamiento. Según Jerez, debería existir «un seguimiento de los pacientes después del cáncer, mediante evaluaciones curriculares (a nivel de estudios) y del propio paciente en sí».

Entre otras cosas, apuesta por un mayor contacto entre personal de Sanidad y Educación en el período en que el niño o el adolescente está sometido al tratamiento, así como implantar un protocolo de actuación, con un equipo multidisciplinar, para que la salida de la patología oncológica y su regreso a la actividad cotidiana en la calle «sea lo mejor posible».

Apunta que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha hecho estudios en los que se concluye que los menores tienen dificultades con algunas asignaturas tras pasar la patología. Y eso sin contar los «problemas que surgen en algunas familias, «puesto que los hermanos de los pacientes se convierten en los grandes olvidados», en opinión de Jerez Castro.

Una de las funciones de Pequeño Valiente es aportar a estos pacientes oncológicos un equipo multidisciplinar, entre los que figuran pedagogos, que les preste apoyo, «para que no se queden descolgados de la vida cotidiana y de sus estudios». Cada año se diagnostica en el Archipiélago una media de 45 o 50 nuevos casos de cáncer entre niños y adolescentes, que se suman a los ya existentes. El período de tratamiento ronda, generalmente, entre más de uno y los dos años, pero ningún episodio es igual a otro.

Los datos anuales de nuevos enfermos entre la población infantil está en la media del país, puesto que no se halla ni entre las más altas ni las más bajas. Las enfermedades más habituales, con diferencia, son los tumores cerebrales y las leucemias, según el responsable de la Fundación Canaria Pequeño Valiente.

Jerez Castro agradece la implicación con la ONG de todos los cabildos, del Gobierno de Canarias y de algunos ayuntamientos de las islas, sin la cual los menores no podrían tener un apoyo constante durante todo el año. Y destaca, además, que con este tipo de experiencias lúdicas en la naturaleza pueden «empezar a disfrutar de su infancia o de su adolescencia».

En los últimos años, la Fundación también apoya a menores que sufren enfermedades raras y les hace partícipes de sus actividades.

Un centenar de niños y adolescentes con cáncer procedentes de toda Canarias ha disfrutado en los últmos días de una semana de actividades de campamento y al aire libre en el norte de Tenerife. La ONF Pequeño Valiente escogió este año el campamento La Maresía, en el municipio de El Sauzal, en la isla de Tenerife, para desarrollar la semana que sirve a menores que se hallan en diferentes estadios del tratamiento para desconectar de sus centros hospitalarios, conocer a personas en similares circunstancias y problemas, o hacer amistades. Esa bocanada de aire fresco también resulta crucial para sus padres, que ejercen de principales cuidadores mientras dura el proceso.

José Juan Jerez Castro explica que el primer objetivo es «que se lo pasen bien y puedan salir del hospital». Pero también se busca que los beneficiarios de este programa se conozcan entre ellos, que puedan generar sus pandillas y sean conscientes de que no están solos durante su enfer- medad.

En palabras de Jerez Castro, se trata de «normalizar» la enfermedad y que sean conscientes de que también hay pacientes de corta edad, como ellos, que están más allá de su unidad oncológica.

El grupo está acompañado por animadores, equipo médico, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales para mantener su tratamiento durante estos días de descanso, así como para intervenir si surge alguna incidencia.

La experiencia, denominada Un verano canario, comenzó a desarrollarse hace más de una década y en este tiempo ha tenido como escenario varias islas, como Fuerteventura, Lanzarote, La Palma, Gran Canaria o Tenerife. Esta última ha sido el enclave elegido por los responsables de la ong durante los dos últimos años. Sin embargo, Jérez Castro reconoce que los niños y adolescentes para el próximo año ya demandan «más actividades de playa».

El presidente de Pequeño Valiente agradece el apoyo económico recibido del Cabildo de Tenerife, así como de la corporación insular de Gran Canaria, o de empresas como Tirma. En días pasados, los menores han podido disfrutar de salidas a enclaves como Siam Park, el Parque Nacional del Teide o a observación del espacio. Y en el interior de la finca del campamento han tenido oportunidad de disfrutar del senderimo, de la tirolina y una piscina, así como de practicar deporte o de las charlas de varios técnicos.

La edad mínima para participar en este tipo de acciones es a partir de siete, ocho o nueve años, en función de la madurez de cada menor y de su capacidad para no depender en exceso de sus padres. Y el requisito fundamental es disponer de la autorización de los progenitores y del médico encargado de su seguimiento.

Unos asistentes se hallan en estos momentos en pleno tratamiento oncológico, otros están a punto de acabarlo y algunos ya lo han superado.